便血不止 全球仅有两例

广东一男孩患罕见怪病：便血不止 全球仅有两例

2014-08-14 10:18:47来源: 人民网 责任编辑：彭艳萍

13岁男孩便血不止 被诊断为非典型EB病毒相关性嗜血细胞综合症

接受血管介入手术时每天的输血量都相当于整个人换了一次血

粤西农村一位13岁的男孩罗仔，今年初染上罕见怪病，4月开始大量便血不止，体重仅剩20公斤，最终被诊断为非典型EB病毒相关性嗜血细胞综合症。经过中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇教授研究确认，这种病在全世界还只是第二次发现。

记者从港大深圳医院昨日举行的新闻通气会上获悉，经过专家抢救，目前罗仔的病情暂时稳定下来。但同时，累计近30万元的医药费已让来自广东化州贫困地区的罗仔一家陷入了困境。

切掉结肠才止住便血

罗仔一家来自广东化州市农村，姨妈彭红燕说，罗仔的父母均有残疾，父亲左眼失明，母亲半身不遂，一只手和一只脚失去知觉，一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持，家里有时候一周都吃不到几次肉。

据罗仔家人介绍，今年1月他开始持续拉肚子，3月在家乡的医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，出现反复高热、腹泻，导致重度营养不良、脱水，体重急剧下降。4月1日，在深工作的姨妈彭红燕将他接到深圳，转入香港大学深圳医院。

儿科教授刘广洪昨日在发布会上回忆，当时我们所有人都很紧张，他瘦到真的只剩下一层皮包着骨头，一点血色都没有，体重只有20公斤，无法进食，只能靠输液维持营养。

香港大学的消化内科专家、港大深圳医院顾问医生司徒伟基亲自为罗仔进行肠镜检查，但内窥镜推进到1/3时已经不敢继续，怕导致肠穿孔，因为结肠内的溃疡实在太严重。

罗仔的便血也开始加剧，到了4月25日必须转入重症监护室(ICU)24小时监护治疗，其间病情急转直下，便血越发加重，迅速出现贫血、休克和循环衰竭。

由于检查发现主要是某条动脉出血所致，影像科医生于4月29日凌晨和30日紧急进行血管介入手术，堵住出血处。但过了不久，弥漫性的大出血再次出现，输血都来不及，主诊的儿科医生怕护士走得不够快，好几次亲自跑去血库取血。专家介绍，那两天，罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。

经过集体讨论，港大深圳医院的专家们一致认为必须切除出血段的结肠。5月2日，黄格元副教授从香港赶来，为罗仔进行了结肠切除术，终于成功止血。

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