13岁男孩患怪病全球仅两例 便血不止体重20公斤

罗仔一家来自广东化州市农村，姨妈彭红燕说，罗仔的父母均有残疾，父亲左眼失明，母亲半身不遂，一只手和一只脚失去知觉，一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持，“家里有时候一周都吃不到几次肉。”

据罗仔家人介绍，今年1月他开始持续拉肚子，3月在家乡的医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，出现反复高热、腹泻，导致重度营养不良、脱水，体重急剧下降。4月1日，在深工作的姨妈彭红燕将他接到深圳，转入香港大学深圳医院。

儿科教授刘广洪昨日在发布会上回忆，“当时我们所有人都很紧张，他瘦到真的只剩下一层皮包着骨头，一点血色都没有，体重只有20公斤，无法进食，只能靠输液维持营养。”

香港大学的消化内科专家、港大深圳医院顾问医生司徒伟基亲自为罗仔进行肠镜检查，但内窥镜推进到1/3时已经不敢继续，怕导致肠穿孔，因为结肠内的溃疡实在太严重。

罗仔的便血也开始加剧，到了4月25日必须转入重症监护室(ICU)24小时监护治疗，其间病情急转直下，便血越发加重，迅速出现贫血、休克和循环衰竭。

由于检查发现主要是某条动脉出血所致，影像科医生于4月29日凌晨和30日紧急进行血管介入手术，堵住出血处。但过了不久，弥漫性的大出血再次出现，输血都来不及，主诊的儿科医生怕护士走得不够快，好几次亲自跑去血库取血。专家介绍，那两天，罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。

经过集体讨论，港大深圳医院的专家们一致认为必须切除出血段的结肠。5月2日，黄格元副教授从香港赶来，为罗仔进行了结肠切除术，终于成功止血。

港大专家们认为，EB病毒感染并非引起罗仔嗜血细胞综合症的源头，它只是一个诱因或者催化剂。专家们怀疑他可能存在先天的基因异常。目前港大深圳医院副院长、香港知名儿童免疫缺陷专家刘宇隆教授正在安排罗仔和亲属进行基因检测。如果确认是基因问题，可能要通过骨髓移植才能根治。

对于罗仔一家来说，巨大的医疗开支成为压在身上的重担。据医院介绍，目前为止罗仔的医疗花费已达27万多元，尚欠17万元没有结算。而后续的治疗还需要多少钱很难估算。(记者鲍文娟

通讯员陈永祥)