用母爱为自闭症儿童撑起一片天

智力残疾人是一个需要全社会给予特殊关爱，渴望得到社会的理解、认同和接纳的特殊群体。为了体现残疾人更好融入社会，勇气、增强自信、挖掘潜能、提高技艺，2008年，中国残联定于每年7月20日为全国特奥日。7月19日，全国特奥日前夕，本报记者专赴银川市爱心园孤独症儿童康复中心，看望那里的孩子。他们目光澄亮，却对人视而不见；听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们就是自闭症儿童。这类孩子被人们亲切地称为“星星的孩子”——像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。在这里，一些不肯轻言放弃的家长，一些不懈努力的教育工作者，用爱为孩子护航。

“看，这有几个小圆片，你把它归一下类。”当老师把手里的教学道具放在桌子上的时候，一个接受老师一对一训练的孩子，熟练地将面前的6个圆片按照颜色分成了三组。

“你真棒！”当得到老师的鼓励后，小朋友露出开心的笑容，亲昵地趴在老师的怀里，咯咯地笑着。

在另一间教室里，伴着老师口里的节拍和示范，七八名孩子在老师的带领下费力地“起舞”，简单的动作在家长的帮助下才能够勉强完成，有的孩子干脆站在那里一动不动，听任家长摆弄自己的手臂……

银川市爱心园孤独症儿童康复中心创办人陆菊梅老师告诉记者，这些孩子都是自闭症患者，最大的8岁，最小的只有二岁半。

自闭症又称孤独症或孤独性障碍等，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特反应等为特征的精神疾病，也是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率已占我国各类精神残疾首位，平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。患孤独症的儿童通常被大家亲切地称为“星星的孩子”，因为他们性情孤僻，常常沉浸于自己的小世界，缺乏与人沟通的技巧，就像黑夜中独自闪烁的星星。

对于患有此病的儿童来说有较为严重的发育障碍性。据悉，孤独症儿童中，有70%左右智力落后。

正在康复中心接受训练的兵兵今年已经8岁，家在彭阳县，每天由母亲韩玲陪护，在这里接受康复训练，前后仅医疗费就已经花了15多万元，如今一家人紧靠兵兵爸爸在银川打工维持生活。

记者试图和兵兵进行交流，小家伙主动和记者握手，并叫“叔叔”。一旁的老师说，兵兵目前的智力大致恢复到3岁小孩的水平，经过训练，将来可以具备基本的自理能力。

王凤霞来自陕西榆林，儿子凯凯今年已经5岁。因为老家没有专门的康复中心，她专门投奔银川的妹妹，给孩子做恢复性训练。王凤霞说，除了经济负担，作为自闭症孩子的家庭，所承受的沉重的心理压力和痛苦几乎让她喘不过气来。

银川市金凤区丰登镇的罗女士，静静地看着儿子华华进行康复训练，一边抹着眼泪。华华是三岁半时被确诊为自闭症，并伴有明显的行为问题，时不时会大声地尖叫。之前，华华在银川市第一人民医院接受药物治疗，大约半年后来到这里接受训练。一方面药物治疗，效果已经不大，另一方面不菲的医疗费用，让罗女士一家人难以承受。“类似恢复神经的针剂，一针就是300多元，而且不在医保报销范畴，这对于我们来说，压力太大了。”罗女士说。

在康复训练中心的教室里，墙壁上贴满了孩子们的绘画和手工作品。线条朴拙的小鸟，振翅欲飞的蝴蝶，憨态可掬的折纸大象……这些在常人看来再普通不过的作品凝结着家长为此付出的心血，也见证着孩子们一点一滴的进步。看到孩子经过康复训练，一天天有了积极的变化，无论是家长还是老师，每天都收获着幸福。“最让人吃惊的是一个原来行为怪异的孩子，第一次一个人穿好鞋，不用老师帮助，偷偷去了厕所，然后自己悄悄回来坐在位置上。”几个家长告诉记者。

银川市爱心园孤独症儿童康复中心创办于2009年4月2日，是由宁夏残联协助并重点扶持的全区首个“民办公助”爱心园孤独症儿童康复训练中心。目前在这里接受康复训练的有来自宁夏、陕西、山东、福建等地的17位自闭症儿童。

“因为病情的特殊性，孩子们通常要在家长的陪伴下进行辅助康复训练。我们采取教师个别化教学和家长陪读、家庭辅导计划相结合的教育模式，给孩子们提供感觉统合、语言、认知、精细动作、大运动、社会适应、生活自理、行为等各项能力的综合康复教育。”陆菊梅老师告诉记者。

据不完全统计，全世界现有孤独症患者3500万人，其中40%是儿童，平均每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。我国至少有150万名孤独症患者，其中学龄前儿童约有10.4万人。宁夏已发现2300多名患有孤独症的儿童，可是由于受到诸多条件的限制，宁夏自闭症康复机构发展还相对落后，治疗机构只有银川市爱心园孤独症儿童康复中心、银川星语家园儿童康复训练中心、宁夏残疾人康复中心3家。对于庞大的孤独症群体来说，接受治疗的只是极少部分“显性”患者，还有很多“隐性”患者没有及时救治。

自闭症患者的最佳治疗期在2岁到6岁，3%到25%的自闭症患儿能够康复。有些家长没有及时认识到孩子的病情和严重性，有些家长不愿意接受孩子患病的事实，这都会导致孤独症儿童错过最佳治疗时机。“不少家长认为小孩越晚说话，将来大了越聪明，这都是误区，家长如果发现孩子有异常，应该及时就诊。”陆菊梅说。另外，家长应该正视孩子得病的现实，并及时给孩子办理残疾证，这样有利于减轻家庭的负担，得到更多的帮助。

说起创办银川市爱心园孤独症儿童康复中心的初衷，这背后不仅是一分责任，更是一份沉甸甸的伟大母爱。

陆菊梅一家原本在青铜峡。儿子4岁的时候，陆菊梅发现孩子总是不吭声，儿子的眼神总是很游离，基本上不和家人对视，不和其他小孩玩耍，总是喜欢重复某一简单动作……最让她心痛的是，这个年龄段的孩子都上学了，可是自己的儿子无论你怎么教，连最简单的“爸爸妈妈“也不会叫。

“当时，我的心都碎了！”从那时起，陆菊梅才知道儿子得了自闭症，因为目前找不到病症形成的真正原因，所以没有药物可以根治。在撕心裂肺的阵痛之后，无助的她带着儿子四处寻求帮助。几年的奔走，让她结识了许多自闭症孩子家长，她先后去过北京、广东、辽宁鞍山等自闭症研究机构，得到了大力支持和爱心帮助，孩子的病情也有所缓解。可是，多年在外奔走，家早已不再是家了，带孩子外出治疗费花费让她背上了沉重的经济包袱。

和很多自闭症孩子的家长一样，她多么渴求在宁夏能有专业的康复机构，既让孩子得到康复治疗，也让支离破碎的家庭得到缓解和维系。就这样，陆菊梅有了在家门口创办一所孤独症儿童康复机构的想法。当时，经过多年求医问药，她也掌握了一些自闭症儿童康复训练技能，积累了一些经验。于是，为了自己的孩子，为了帮助更多的自闭症孩子及时得到康复，2009年4月，她辞去工作，和另外一名自闭症孩子的家长一同筹办银川市爱心园孤独症儿童康复中心。

在相关部门和爱心人士的帮助下，如今康复中心已逐步走向成熟，成为家长的期盼、自闭症孩子的乐园，目前中心办公面积300平方米，有专业教师6名。

最近，在陆菊梅的努力和上级主管部门的帮助下，康复中心争取到了中国残联贫困孤独症儿童抢救性康复项目的支持，可以免费为8名宁夏籍6岁以下儿童免费治疗自闭症。同时还获得海洋天堂计划壹基金项目支持，为康复中心的13个10岁以下的贫困家庭的孩子，争取到每人每月600元(支付8个月)的基金扶持。

谈起自闭症儿童康复的未来，陆菊梅说，“得了自闭症，一般普通小学都不会收。即使收了，孩子也往往因为跟不上正常教学的节奏，而出现自闭症的反复甚至加深症状。”陆菊梅希望把治疗自闭症当成一生的事业，用自己多年来教育儿子的经验和学来的专业知识办一个包括幼儿、小学、中学这样的康复机构，让更多“星星的孩子”敞开心灵之门。

可是，眼下就让陆菊梅忧心的是，她现在的康复中心，由于是一家民办非企业机构，资金紧缺，老师的工资一般在每个月1000元左右，教师队伍极不稳定，再加上现在的场地小，孩子没有更多的户外活动的场所，导致康复效果大打折扣。更让陆菊梅着急的是，现在场地是向金色阳光幼儿园租来的，随着9月份金色阳光幼儿园的扩招，对方已经催了几次让她搬家。眼看时间一天天临近，她还不知道康复中心将来的场地在哪里。（记者 强永利）