宝安区人口计生局开展计生家庭儿童孤独症专项研究

儿童孤独症，又称自闭症，是发生在儿童早期的广泛性精神发育障碍，严重影响儿童的感知、语言、情感尤其是社会交往等多种功能的发展。为尽快健全儿童孤独症的社会服务及保障体系，并呼吁社会更多的人伸出援手，给予这些患者及家庭更多支持和关爱，近期，被列为省人口计生委重点科研项目的《儿童孤独症病残家庭分子流行病学及社会支持系统研究》项目在宝安区悄悄进行，该项目为期三年，由深圳市人口基金会、深圳市人口和计划生育科学研究所、宝安区人口和计划生育局共同承办。

家住宝城碧海花园的小星和小溪都是孤独症患儿，他们的言谈举止，都表现出与一般儿童不同。小星与别人打招呼的方式往往不是通过语言。遇见熟人，当家长要他跟别人打招呼时，他很可能是走过去狠狠地掐一下，然后又突然远远跑开。

这是孤独症的表现之一，不善于语言表达，但比较好动，遇到熟悉的人，他会抱你一下或者撞一撞，算是打招呼；若遇到陌生人，他会低头不予理睬。

与小星的好动相比，小溪则相对沉静。哪怕是跟熟悉的人在一起，他都可能长时间不言不语。但如果他一旦发现谁进门后没有关门，就会立即起身将门关上；要是别人再把门打开，他就会再一次跑过去关门。

这也是孤独症的一种表现，叫做行为机械化，患儿总喜欢说固定的话，做固定的动作，也习惯于将东西放在同一个地方。

孤独症患儿因为自我封闭，所以显得特别孤独，他们与人缺乏交往，缺乏感情联系，即使对父母也不依恋。语言发育迟缓，对语言的理解表达能力低下，无法理解稍微复杂一点的句子，不会理解和运用面部表情、动作、姿态及音调等与人交往；有的患儿语言刻板，代词错用，如“我要”说成“你要”。由于缺乏变化与想象力，患儿常常坚持重复刻板的游戏模式，如反复给玩具排队，经常玩弄自己的脚趾，对自己房间的任何变化都表示反对和不安，如家具的移位、装饰品的变化等。

孤独症严重危害儿童身心健康，影响儿童早期发育的整个过程，若不及时治疗干预，其行为障碍不可逆转，将影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业，给家庭和社会造成严重的负担。近年来儿童孤独症已成为深圳市病残儿鉴定单病种之首，成为儿童残疾的主要原因，全市病残儿鉴定单病种率为13.8%，宝安为14.8%，而且呈现上升趋势。目前，孤独症的病因尚不明确，多数研究认为，孤独症是由多种因素导致的心理发育性障碍，遗传因素是主要病因；而在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也可能导致发病。

儿童孤独症的根本治疗是世界难题，通常以康复训练干预为主，药物治疗为辅，需要通过长期康复训练的方式进行干预治疗。据调查，宝安区目前参与康复训练的孤独症患儿家庭已经有近百户，并且这个数字还在不断增加。但目前，宝安区只有一所经批准注册的民办自闭症儿童康复训练中心，远不能满足患者的需求。

据估算，1例儿童孤独症患儿一生大约会对社会造成40万元人民币的经济负担，全国100多万的孤独症患儿每年都给社会带来数以十亿计的经济负担。

对于更多的孤独症患儿及其家人来说，一个健全的社会服务体系、一个完善的社会支持系统，才是帮助他们摆脱困境的有力保障。

近日，记者从宝安区人口和计划生育局获悉，为尽快健全儿童孤独症的社会服务及保障体系，并呼吁社会更多的人伸出援手，给予这些患者及家庭更多的支持和关爱，一项针对户籍计生家庭儿童孤独症病因及干预治疗的研究近期正在宝安区悄悄酝酿。

这项名为“儿童孤独症病残家庭分子流行病学及社会支持系统研究”科研项目由深圳市人口和计划生育科学研究所、宝安区人口和计划生育局和深圳市人口基金共同承办，将用三年的时间，对孤独症患者家庭二胎生育情况及再发风险、孤独症患者核心家系分子流行病学、孤独症患者康复训练及社会支持（包括救助）现状及需求开展深入研究，目的是以孤独症儿童家庭再生育情况调查为切入点，了解二胎再发情况、患儿家系中遗传风险因子的分布情况、患儿的康复训练及预后和社会支持需求等，为深入探讨该病的分子发病机理、指导病残儿鉴定工作和开展优生指导、规范康复训练和完善社会支持机制提供科学依据。

该项目通过基因芯片研究来确定候选基因的位置，了解孤独症病理过程，尝试阐明儿童孤独症的发病分子机理，揭示人类社交能力及事物解析能力的发育机制，对降低儿童孤独症患儿出生率、提高预后效果、完善社会救助体系、提高出生人口素质、维护社会稳定都具有重要意义。