专家估算河南6岁以下的孤独症儿童有3万
小帅帅常常会在写字本上无目的地乱画
他们犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。他们活在自己的世界里,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有行为却总与你的安排相违背。他们孤独得像“星星的孩子”,也因自闭而被称为“小雨人”。医学上,他们被称为“孤独症(自闭症)儿童”。
4月2日是第4个世界孤独症日,根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。在世界孤独症日到来前夕,我们走近这群孩子,探听他们的心酸,了解他们的艰难困惑,也希望借助我们的微薄力量,让更多的关爱投向这个群体,带他们走出自己孤独的世界。
心酸的故事
孩子,你何时不再“孤独”?
7岁的帅帅,就是这样一个“小雨人”。他2岁时还不会说话,3岁被确诊。年轻的父母不堪承受,最终“消失”,留下年幼的帅帅和爷爷、奶奶相依为命。虽然孙子被确诊为孤独症,但68岁的奶奶并没有放弃,每天都在努力,想把他从自闭中拉出来。
这个努力,老两口坚持了不是一天、两天,而是几年……
3月26日,周六,郑州市大桥局家属院。“小孙子可怜埃”一提起帅帅,奶奶忍不住眼圈发红。她介绍,帅帅是她唯一的孙子,直到两岁半时,不仅不主动说话,还不喜欢和小朋友玩。到郑州市儿童医院,帅帅被确诊为孤独症。这,是她第一次听说孤独症。
这种病只能通过不断训练来缓解,不可能痊愈,家因此一下子“垮”了,2009年12月,帅帅的父母不堪重负,均“失踪”了,留下帅帅一个人跟着爷爷、奶奶。
老两口是退休工人,退休金加起来每月不到2000块钱,即便如此,为了让帅帅接受更好的训练,老两口省吃俭用,再加上东拼西凑,把帅帅送到了一个孤独症康复中心。
当天下午2点多,帅帅被康复中心的老师送到家里。“只要他在,必须得一直跟着,不一定他会干什么。”即便如此,帅帅还是干了一件“坏事”,奶奶上了一趟厕所回来,看见他正拿着一瓶药水往垃圾桶里倒。
收拾好药水和垃圾桶,帅帅又拉扯着要玩游戏。老式电脑坏了,一看玩不成游戏,帅帅开始变得狂躁,一会儿打人,一会儿咬自己的手,奶奶被扇了一巴掌,帅帅的手上也留下了一圈红红的牙印,祖孙俩抱头痛哭。奶奶说,只要帅帅在家,这成了家常便饭。
每遇到类似的烦心事,奶奶总会忍不住流着泪抱怨:“我孙子怎么会摊上这种病?”
惊人的数字
河南有3万~5万“小雨人”
“孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。”郑大三附院副院长、儿童心理行为中心主任姚梅玲说,这种疾病常常有3个基本表现:一是社会交往有障碍,排斥他人。二是沟通障碍,不和别人说话,他们读不懂别人的表情,不知道什么是开心,什么是愤怒,正常的肢体语言、眼神交流对于他们来讲都很困难。三是只专注于自己感兴趣的事物,例如旋转的风车,或喜欢自己转圈。
“一般来说,此病症是越早干预治疗,效果越好,3岁之前治疗效果最好,6岁之后,效果就不太明显了。”姚梅玲介绍,孤独症发病原因尚不确定,目前无特效药治疗,但早期科学、系统干预可使儿童有显著的改变。
医学界一般认为孤独症与几种因素有关:一与基因遗传有关,二与脑损伤有关,三与宫内感染有关,四与孩子脑部先天性发育形态有关,五与神经递质有关。
“目前,这种病的发病率很高,在1/200左右。”姚梅玲说,如果以这个发病率推算,河南患有孤独症的6岁以下儿童有3万~5万人。本症多见于男孩,我省男女发病比例为6~9:1。
无奈的困局
解除孤独尚有多重障碍
对于那些患儿家庭来说,每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。采访中,患儿家长都发出了同样的呼声:昂贵的培训费用让他们无力坚持下去……最需要社会关爱的他们,却要面对入托难、入学难、成长难……
资金之困:高昂费用绊住康复的脚步
张冰(化名)家在新疆,自从2岁10个月的儿子被确诊为孤独症后,张冰就辞去了工作。为了让儿子能接受好的治疗,两个月前,她举债来到郑州,为节省开支,她和儿子住在月租300元几平方米简陋的出租屋里。“儿子每月训练费3000元,我借的钱支撑不了几个月。”张冰说,“我不奢望会有什么奇迹出现,只想向老师们学一些教育孩子的方法,钱用光后我们就回家。”
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