疫苗通行证:该来了吗?
大家好,我是Art Caplan,就职于纽约大学格罗斯曼医学院医学伦理学部门。
我在学校里经常收到一些有趣或棘手的临床案例的推荐,医生们希望能得到一些意见或建议,以便在治疗患者时能够考虑进去。有时这些请求来自其他医院。我一直以来都在进行这种伦理咨询,既是作为各种伦理委员会的成员,有时也是个人行动,因为出于各种原因,医生们不想首先去找伦理委员会。
如果在骨肉瘤扩散到开始的区域之外进行治疗,像她这样的患者的5年生存率约为75%。如果癌症扩散到骨骼以外的周围组织、器官,或更糟糕的是进入淋巴结并开始扩散,那么5年生存率会降至约60%。目前我们可以为Tinslee等患者提供的治疗方法有化疗和截肢。
最初,她的化疗效果很好。她去上学,参加体育运动。她非常喜欢垒球,并尝试管理球队并参与其中。当我得知她的情况时,她计划上大学。她对垒球的热爱一直存在,但由于癌症复发,她无法继续追求自己的运动兴趣,无论是作为一名运动员,还是作为一名经理或者年轻球员的教练,这些都不可能实现。
直到那个时候,她一直非常遵循化疗的建议。当建议她接受非标准化疗时,因为癌症复发,使用实验性药物和实验方案,她告诉家人和医生她不想这么做。她宁愿死。她无法再接受任何化疗,并且如果这是实验性的,并且这种干预的结果不确定,她肯定不想这么做。
她的爸爸说:“她不能决定。她还是个未成年人,只有17岁。我希望你们进行这种新型化疗并尽力拯救她。”她妈妈说:“她的意见很重要。我想听听她的想法。”她妈妈对于是否进行化疗并没有那么坚决的立场,但她真的认为Tinslee应该被倾听,因为她觉得她已经足够成熟或足够年长,尽管是未成年人,也有权对接受化疗有自己的立场。
时间对于控制癌症扩散很重要,医生们在推动实验性干预。顺便说一下,虽然这并没有真正影响是否进行实验性治疗的决定,但这样的实验性治疗大多数保险公司是不予报销的,他们的保险也不包含这个。因此,他们将面临巨额费用,如果实施实验性干预的话。
他们的一些费用可以通过资助来支付,但是他们将面临一些巨额的经济负担。我在与医生们讨论如何处理这个问题时,从未听说过是否进行过讨论。我不确定这个问题是否在家人与医生的讨论中提出过,或者Tinslee是否担心自己的家人面临经济负担。
我建议我们把家人召集过来。我们进行了一些咨询,我们找了一位社工和一位牧师,因为这些人非常虔诚。我们谈论了所有可能的情况,包括接受死亡的事实,因为这种疾病不太可能通过实验性治疗得到缓解;也许会,但医生们并不乐观。
我们试图谈论我们应该有多少倾听这个年轻女孩的意见。我们知道可能会上法庭,让法官做出决定,但根据我的经验,我不喜欢去找法官和法庭,因为我知道他们会说什么。他们几乎总是会说“进行干预”。他们不想处于不做任何事情的立场。如果某种干预是实验性的,他们可能不太愿意这样做,但总体而言,如果你要上法庭,那是因为你决定想让这种干预发生。
坦率地说,我觉得这个年轻女孩的立场应该得到一些真正的尊重,因为这种治疗是实验性的。她快到达能力和同意的年龄,她经历了很多治疗。她知道其中的代价。我认为我们真的必须认真倾听她的话。
顺便说一下,在这个案例之后,我查看了一些关于儿科住院医生的调查。其中有很多人表示他们没有接受过任何关于在未成年人拒绝实验性治疗时应该做什么的培训。我看到的一项研究称,有30%的人在这方面没有接受过任何培训,所以我们肯定希望将这个问题引入到适当的医学领域,并与住院医生和研究生们讨论这个问题。
长话短说,我们进行了家庭会议,我们与爸爸、妈妈和Tinslee又进行了一次会议,爸爸开始改变态度,开始认真倾听。Tinslee说她想去参加舞会。她希望能去参加她妹妹的初中垒球锦标赛。从某种意义上说,设定一些看起来能让她非常非常开心的小目标开始满足爸爸和妈妈,他们能够接受她的拒绝。
最终,他们达成了一致意见,不让她接受实验性干预。我们推荐进行姑息治疗,并建议医生们按照这个方案进行。不幸的是,Tinslee去世了。她在家中去世。她成功参加了舞会。
我认为结果虽然艰难、悲伤、悲剧,但也是正确的。对于那些经
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