女孩1岁时被确诊患脆骨症 15年骨折33次

16岁，花一样的年龄，但小颖(化名)却只能躺在床上，与好朋友“空气”聊天。她无法拥有同龄人的幸福和快乐，因为稍微一动就可能骨折；她不能看到美丽的蓝天白云，因为她身患“脆骨症”连坐起来都是一种奢望。可她却用灿烂的笑容面对不幸，她安慰爸妈别哭，她从5岁起每天自学读书写字。“玻璃女孩”告诉记者，在痛过、哭过后，她学会了微笑，学会了小心照顾自己，“我不要流泪，我要让自己开开心心每一天。”

1岁被确诊为“脆骨症”

小颖出生在1998年的夏天，全家人怀着喜悦的心情迎来了可爱的小生命，爸爸妈妈期待女儿健康成长，因为小颖是他们最大的骄傲。1岁前的小颖和其他孩子一样，娇憨可爱，可是随着她一天天长大，妈妈带她去医院体检时，医生发现孩子的大腿合不拢，还不对称，建议她最好带孩子做个全面检查。

检查结果出来后，孩子被确诊患有“脆骨症”，也就是人们常说的“玻璃人”，随着年龄的增长骨头会变脆，也许打个喷嚏都会骨折。消息传来，小颖的父母震惊了。不甘心的他们带着女儿跑遍全国各大知名医院，但一次次同样的确诊结果让他们陷入绝望。医生表示，这个病没办法彻底医治，只有骨折了再去医院看，不断接骨、牵引、复健……十多年来，爸爸妈妈带着女儿跑了“数不清的医院”，经历了大大小小十多次手术，花费十余万元，家里负债累累。

可是，小颖的病情反而随着年龄的成长不断严重，“玻璃女孩”越来越脆弱，摔跤、磕碰，到了后来甚至连翻身都会骨折。15年来尽管家人小心呵护，但她还是骨折了33次。

从绝望到坚强 女孩给自己加油

“玻璃女孩”却没有被命运打败，而是笑着面对每一天。小姑娘的勇敢感动了很多人，其中包括青云谱区民宗局的徐静局长，得知小姑娘的情况后，她便时不时会去看望女孩，陪陪她，为她加油鼓劲。

昨日，在徐静局长的陪伴下，记者来到了小颖家。小颖的妈妈告诉记者，他们前往上海做了一场大手术，将钢筋植入小颖体内让她的骨骼不会变形，可是做完取出钢筋的手术后，发现孩子一没有钢筋的支持，身上骨头又开始变形，以至于全家人今年春节都是在洪都中医院度过的。

一说起钢筋，小颖忍不住打了个哆嗦，“全身像撕裂了一样，我以为忍过了痛就能好一些，可是还是只能躺在床上。”小颖叹了口气。“我小时候，看别人坐秋千很羡慕就偷偷去玩，结果刚晃一下就飞出去断了几根骨头；看别人坐跷跷板，我也去试，结果又骨折了……”小颖说她的记忆不是骨折就是治疗，曾经哭过闹过想死过，但最后没舍得死，因为爸爸妈妈付出太多了。“我觉得既然流泪也没用，就让自己开心一点。”小颖告诉记者，她从5岁开始每天自学识字、写字，她有一个比自己小3岁的妹妹，每天都会等妹妹回家看她的课本。“我做妹妹的试卷，有的学科分数比她都高！”小颖骄傲地说道。

渴望与人交流 她有个朋友叫“空气”

由于病情严重，小颖无法下地活动。她很渴望能和人交流，但爸爸要打工赚钱养家，妈妈要忙家务，妹妹又要上学读书。为了能和妹妹多说话，小颖有时候会故意和妹妹吵架。“妹妹上课很辛苦，每天回来要写很多作业，我就在床上看着她，大多数时间都不敢打扰她。可是有时候熬得太难过了，就会找茬故意让她发脾气，这样我就能跟她吵架了。”小颖说，能够和妹妹吵架，对她来说都是一件开心的事情，因为吵完架，她还有机会去哄妹妹。

每天白天，一个人在家的小颖就会觉得特别孤单，为了打发时间，她会对着空气说话。“你是空气吗？我叫小颖，你知道我妈妈什么时候买菜回来？10分钟？15分钟？我们耐心等等吧，我唱歌给你听！”小颖对着空气很自然地说了起来，说完她扭头看了看记者，羞涩地吐了吐舌头，问道：“你是不是觉得我这样很傻？可是我真的很喜欢说话，很想有人陪我聊聊天。”

心疼女儿

妈妈流泪但不放弃

在小颖的家中，记者看到客厅挂了一张妈妈年轻时的艺术照，大大的眼睛，脸上露出温柔的笑容。可如今这位漂亮的妈妈面容憔悴，眼里装满了辛酸。谈起小颖的病情，妈妈流泪了：“我真的想不通，为什么我的女儿会这样，1岁前的她是那么可爱，可从第一次骨折后，我的天就塌了！”起初，妈妈和爸爸都不敢将这个情况告诉家人和亲友，担心女儿被周围邻居看不起，每次出门前都用毛巾毯裹着小颖。

看着别人的孩子都能去公园玩，妈妈和爸爸商量后觉得也要让女儿看看外面的世界，便带着小颖去了人民公园。“整个过程我们很小心，将孩子护在身旁，但小颖看到别的孩子在游戏场坐车就也想去，我们选了最安全的一种，开得也很慢，可快停车时车颠了一下，孩子又骨折了。”看着女儿捂着手大哭，妈妈的心都碎了，第一时间赶到医院。当小颖在病床上痛得全身抽搐时，妈妈也趴在病床前痛哭，她深深责怪自己没照顾好孩子。

从医生那得知，孩子再大一些等身体停止发育了，再进行手术可能情况会好一些，妈妈就守着这个希望等待着。她现在的愿望很小很小，就是希望小颖手术后能自己坐起来。“那时候，我就买个轮椅每天推着她去散散步，我只想现在有时间就多陪陪她，万一哪天我和她爸爸不在了，就不能再照顾她了！”望着女儿的笑脸，妈妈说，孩子都是父母的心头肉，困难再大也难以割舍，她会陪伴在孩子身边。谁能帮助这个窘迫而又无奈的家庭，真心希望有好心人与他们共度难关