随州两兄弟患脆骨症 十年骨折20次似瓷娃娃图

■在随州市曾都区东城办事处朝阳廉租房小区，住着这样一家人：46岁的杜彩云患有侏儒症，身高仅1.1米，且腿部残疾，靠拄双拐才能出行，62岁的丈夫黄大成右眼失明，22岁的梦圆和8岁的从飞兄弟俩都患有一种罕见疾病———脆骨症，稍不留神就会骨折，像可爱却脆弱的瓷娃娃。

十多年来，为了给孩子治病，黄大成夫妇辗转全国各地，一边做小生意，一边给孩子求医。

29日10时50分，随州火车站，曾都区残联和车站工作人员及志愿者静静地等候在站台上，等待黄梦圆和黄从飞兄弟俩的归来。

本月6日下午，“玻璃人”兄弟在爱心人士的帮助下，从这里踏上求医之路。20多天来，在家乡爱心人士的牵挂下，兄弟俩终于完成了前期手术回到家乡。

11时许，兄弟俩乘坐的K1153次列车缓缓驶入随州车站。车停稳后，兄弟俩在志愿者的帮助下，被抬出车厢。“回到家了，感觉怎么样，做完手术，腿还疼吗？”见到兄弟俩，志愿者关切地问道。

黄从飞从床上用胳膊支撑起身子，一脸兴奋地说：“一点都不疼了，我感觉我快要好了。”

由于刚做完腿部手术，兄弟俩的腿都被特制的白色石膏护套固定着，不能自由活动。

黄梦圆因为病情稍重，睡在父亲为他专门制作的铁床上。黄从飞躺在轮椅上，为防止孩子滑下来，父亲黄大成用一条围巾将孩子牢牢固定住。

在车站工作人员和志愿者的帮助下，一家人通过特别开辟的通道顺利走出站台。

车站外，志愿者开来的面包车早已等候在此，众人将兄弟俩抬上车，驶向他们居住地朝阳小区。

中午13时，把两个儿子安排妥当后，杜彩云才悄悄告诉记者，今天正好是她的生日。杜彩云说，这个生日过得非常开心，因为十几年来，每年过生日基本都是在医院，今年她终于可以有机会在家吃一碗长寿面。

杜彩云1968年出生在十堰市竹溪县一个小山村，一岁半时因患小儿麻痹症无钱治疗落下肢体残疾，如今的她身高不足1.1米，身体如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形，靠拄着双拐才能出行。

1990年，杜彩云经人介绍，结识了远在随州的黄大成。黄大成原本是一个健全人，1972年，20岁的黄大成在一次意外事故中受伤，从此失去了右眼。同样有着类似不幸的遭遇，相识后两人感情渐笃，1992年正式走到一起，婚后不久，便有了大儿子黄梦圆。

杜彩云说，儿子出生时非常健康，夫妻二人觉得是圆了自己毕生的梦，便给儿子取名“梦圆”。谁知在梦圆一岁半时，厄运再次降临到这个家庭。

1994年，年仅一岁半的黄梦圆从自家门槛上摔下造成腿部骨折。“当时把孩子送到医院住了几天就恢复了，可没过几天其他地方又骨折了。”杜彩云说，当时以为孩子只是普通骨折，就没太在意，后来儿子骨折频率越来越高，夫妻俩这才觉得不对劲，直到2004年，夫妻俩把再次骨折的梦圆送到武汉协和医院检查，被确诊为“脆骨症”。

为了方便儿子治病，1997年，黄大成夫夫妇从农村老家搬到随州，在鹿鹤市场租了一个十来平米的小店面，一家人全靠黄大成卖祖传药方维持生计。

2001年，王家把9岁的梦圆送到附近一所学校就读。由于梦圆无法行走，从小学到初中，梦圆平时上学放学全靠父亲抱进抱出。儿子上一天学，黄大成就得往学校跑四五次，直到2010年梦圆初中毕业。

2006年，夫妻俩又生下老二从飞，杜彩云说，夫妻俩没啥文化，就想着一定要生个健康的孩子。“老二长得好看极了，人见人爱，可一年后也出现了同样的症状，也得了脆骨病。”“2008年到2010年这三年，是我们家最困难的三年，每一天都过得像打仗一样。”黄大成告诉记者，2008年小儿子因为大腿骨折被送到淅河住院，每天早上天不亮，他就要起床，给大儿子做好早饭送到学校后，再骑车从随州赶到淅河，给在淅河住院的小儿子送饭。“送完早饭又要从淅河赶回随州接大儿子放学，每天骑着三轮车要跑上百里路。”黄大成这一跑就是三年，直到2010年，才暂时停止了这种两头奔波的日子。

“都说孩子是捧在手心怕碎了，我们这两个娃娃，还真的是怕他们碎了。”杜彩云说，看着别的孩子活蹦乱跳，两个孩子也想走路，他们拗不过，就护着他们走一走。“一不留神摔倒了，就得送医院。后来为了减少孩子骨折的频率，平时上厕所都不敢让孩子下床。”即使是这样悉心保护，22岁的梦圆到现在骨折了20余次。

据了解，这种疾病在中国发病率为1/10000到1/15000，大约每1.2万名到1.5万名新生儿中就有一例患有成骨不全症，属于罕见疾病。

为给孩子治病，十几年来，夫妻俩带着儿子跑遍了武汉、北京、上海大大小小的医院，都不见好转。

2013年1月，杜彩云在电视上看到天津有一家医院可以治疗脆骨症的信息，就立即让家人帮忙在网上查并打电话咨询。

2013年3月25日，抱着试一试的心态，夫妻二人带着小儿子黄从飞来到天津进行第一次手术，花费3.3万元。看到小儿子做了一次手术恢复得不错，夫妻二人心里燃起了希望，决定带着两个儿子再去天津。

今年3月6日，一家人在众多爱心人士的帮助下，再次踏上北上求医之路，到天津后，医生在孩子的骨头里植入了防止骨折的骨髓钉。“梦圆这次做了右腿手术，手术进行了6个小时，从飞做的是左腿手术，2个手术花费6.6万元，还好一切顺利，很成功！”“这么多年，孩子太苦了。这次去天津后，看到孩子恢复得这么好，可是后期的医疗费真是个难题，如果可以我愿意拿自己的命去换。”黄大成说。

夫妻俩介绍，由于小儿子从飞的情况稍好一些，这次手术后，接下来只需后期药物治疗，需要一万元左右，而黄梦圆因患病时间长，至少还得做3次手术，需要将近12万元，而长年的治疗已将夫妻二人的积蓄花光了。

杜彩云说，虽然一家人在市残联工作人员的帮助下办了低保，还申请上特困残疾人生活补助，但这些钱对于兄弟俩的治疗费用而言，无疑杯水车薪。

亲爱的读者，如果你想资助黄梦圆和黄从飞兄弟，可通过以下方式资助。

账号：605290001215493480开户行：随州市解放路邮政储蓄所