三年跟访哈尔滨市艾滋病相关群体的不完全记录

发布于2012-12-02 10:46:10

1988年，世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。2012年的12月，记者通过3年跟访，试图还原哈尔滨艾滋病群体从绝望到希望的人生拐点，还原从宣传工作到真正关爱的防艾一线工作者内心拐点，同时记录他们所触碰到的社会拐点从反感、抵触到同情、接纳与维护。

采访背景：我们这三年

跟访，始于三年前的一次偶然。那是个雪后初晴的冬日。在一次小型防艾宣传活动中，记者见到一个个子小小、眼睛大大的美丽妈妈丁洁。

她在7年前的一次检查中被告知感染了艾滋病毒。当时，距离那次改变她命运的产后输血已过去整整9年。她的丈夫与儿子并没有被感染。我连夜把儿子送到他的老师家寄养。刚知道得了病，恐惧、烦躁，最痛苦的是，我实在太想太想儿子了，不到三天，我就忍不住又跑到老师家里去。儿子见到我也哭了。我对他说：妈妈希望你出人头地，所以妈妈不能陪在你身边。你也不能告诉别人为什么不能跟妈妈一起生活你是男子汉，不许哭！

她突然捂住双眼，不再说话，嗓子里挤出呜呜的啜泣声，泪水很快从指缝中涌了出来。记者掏出纸巾，她慌忙用手擦擦眼睛，向后一躲，用带着泪水的双手用力摆手。别，会弄脏你的手，不好。她轻声地反复说，不好记者将她的手轻轻握住，那双细细的手冰凉冰凉，微微发抖。

之后，记者通过三年的跟访，和许多艾滋病患者成了朋友从最初的被警惕、反感与拒绝，到坐在同一张桌前吃饭，吃他们夹过来的菜，听他们讲他们的经历，用他们用过的厕所。

1988年，世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。2012年的12月，记者通过3年跟访，试图还原哈尔滨艾滋病群体从绝望到希望的人生拐点，还原从宣传工作到真正关爱的防艾一线工作者内心拐点，同时记录他们所触碰到的社会拐点从反感、抵触到同情、接纳与维护。

会弄脏你的手

【朱晓平把自己的半杯酒倒到陈述的杯子里，然后拿起陈述刚刚用过的这只酒杯，当着在场所有艾滋病感染者和病人的面，脖儿一仰，把酒喝了下去。】

三年前，丁洁既是艾滋病人，也是我省防艾工作组在七台河地区的联络人与志愿者。她已经处在一个由艾滋病毒携带者、病人及艾滋病高发人群男男性接触者(以下简称男同)组成的紧密圈子里，其中还包括防艾工作的一线医务人员及志愿者。这个特殊的圈子，形成于7年前全省防艾工作全面铺开的网络，成员们通过QQ、关系群、来自省红十字会真爱家园等爱心组织、社会志愿者组织，以及我市一些男同志愿者组织，最终走到一起。

这些原本毫无命运关联的人，因为同样的伤痛，选择以圈中人帮助圈中人的方式，实现圈内救助。

由于艾滋病毒通过血液、母婴和性传播，至今仍然有人将艾滋病毒感染者和病人与道德问题联系起来：不检点、不干净、是坏人。丁洁当时停掉手头正红火的生意，从亲友中人间蒸发，躲进家中，惶惶终日。我不敢上街，不敢看人，晚上睡不着觉，好像全世界都知道我得了脏病。

同样是在这一年，58岁的哈尔滨工人陈述得知自己感染了艾滋病。医生没告诉他本人，而是偷偷告诉给他的大哥与80岁的母亲。两个哥哥跑到陈述的房间，将他所有的家当翻了个底朝天。他们说我得了怪病，怕我有外债，说不准哪天突然死了，没人还债陈述看起来比实际年龄老很多。他是一名男同。三年前，在向记者讲述这段经历时，他青紫色的嘴唇跟着紧握纸杯的手一起剧烈发抖，我当时根本不知道啥叫HIV我一直兢兢业业，怕单位不要我，隐瞒过我的病。但当时大家住集体宿舍，我又得了痔疮，总便血。我想，这太危险了，就马上告诉厂领导说我有艾滋病，结果第二天，我就被单位开除了。

陈述作为哈尔滨圈子里的老大哥，积极，热情，还曾接受过十几名记者的采访，包括电视台。他的脸被打过马赛克，但很快被人认了出来。在与记者相识的三年里，每次见面，他都会讲起自己如何坦然告诉别人自己有病，讲着讲着，便陷入沉默。他常常对记者说：我和你一见如故。但他从未与记者握过手。

当年得知生病后，陈述搬离母亲的老宅，在郊区租了间小屋。他的身体在一天十份零工的重压下频出状况。我去做胃镜，排了很长时间的队，轮到我，我说我有艾滋病，那医生就吼了起来：你怎么不早说？去，到后面等着，最后一个做！他清楚记得每一个医生的名字，对自己好的，以及非常不好的。

38岁的赵琳得知自己感染艾滋病毒后，丈夫带着孩子不知所踪。她独自一人生活，因为太寂寞，坐好几个小时汽车，想到乡下亲姐家住几日。一路上走得汗流浃背，到了姐姐家，她说：姐，快给我杯水喝。她的姐姐从一堆杂物中翻出一只破口小碗，对着水龙头接了口水，远远递过来，待妹妹喝完后，再小心翼翼用塑料袋包起碗，提着袋子远远丢到门外。啪的一声，碗碎了

哪怕身上只有一处小小的伤口，丁洁都会疼痛不已。比赵琳幸运的是，丁洁的丈夫始终待她很好，陪她看病，但她非到不得已，不会告诉医生自己患艾滋病的事实。我怕我的家人会因此受到伤害。

赵琳只把圈子里的人当作家人。我们没有别人，只有彼此。她对记者说。

正因如此，非艾人士要想打入圈内，走进这个群体的内心世界，十分艰难。朱晓平是个例外。这位省红十字会组织宣传部长，当上防艾组织负责人的第二天就约男同代表喝酒谈工作合作，第一次做活动就喝光了艾滋病人递过来的水。聚餐时，她把自己的半杯酒倒到陈述的杯子里，然后拿起陈述刚刚用过的这只酒杯，当着在场所有艾滋病感染者和病人的面，一仰脖儿，把酒喝了下去。

听说朱晓平当时还哈哈乐呢，在场所有人都愣住了，很多人哭了。省红十字会副会长鞠海洋回忆，我不赞同她的做法，但我佩服她的勇气。结果是，圈里所有人都服她，她的工作开展得非常顺利，2009年还受邀出席过世界艾滋病大会。她真心认为艾滋病人跟我们没两样。实际上，也确实没两样。

一旦这一人群和研究这一人群的人士被划入边缘，我们就丧失了遏制艾滋病的希望。鞠海洋说，在掌握科学正确的医学知识后，我们知道如何避免被感染。但大部分人依然恐惧，圈子里的人也就更加敏感，在意你的每一个行为细节。你只有把他们的心态温暖成普通人的心态，才能获得他们的信任。

谁都不知道，在接手这项工作之前，朱晓平有相当严重的洁癖。