罕见病纪念日2014国际淋巴管肌瘤病关爱日

淋巴管肌瘤病，也叫淋巴管平滑肌瘤病（英文缩写：LAM，英文全称：lymphangioleiomyomatosis）。是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，呈进行性发展的全身性疾病。淋巴管平滑肌瘤病，是一种罕见的非遗传性疾病，多发生于育龄期女性，平均发病年龄35岁，发病概率约为四十万分之一。疾病的主要症状是呼吸困难、乏力、咳嗽和胸痛，气胸和乳糜胸常为患者的首发症状，并可多次反复频繁发生。随着疾病的发展，呼吸困难出现并行性加重，最后可出现严重呼吸衰竭。另外，50%的患者可并发血管肌脂瘤，1/3的LAM患者可并发TSC（结节性硬化症）。任何一种症状突发都可能致命。

中国LAM关爱协会（中国淋巴管肌瘤病关爱协会），是一个由LAM（淋巴管肌瘤病）病友自发创立的罕见病公益组织。协会成立于2008年，主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台；搭建医患联络、信息沟通的桥梁；提供病友交流互助、资源共享平台；在病友的日常生活护理、膳食调理、术后恢复等方面给予指导、帮助和关怀；与媒体建立合作，持续宣传和普及LAM知识；唤起全社会对LAM罕见病群体的广泛关注，使病友及其家庭能够得到来自社会各界更多的关爱和帮助；积极推动罕见病立法，推动利于淋巴管肌瘤病群体的社会保障相关政策的出台。

亲爱的LAM病友，你们好！LAM是一个慢性病，到目前的治疗方法都比较少，这是现实，但我们所有的病友都要面对现实，因为在我超过50年的医疗生涯中，我有很强烈的感受，一个人的心态对疾病的影响是极大的。都患有同样的一个疾病，能够正确的以平常心来对待的人，跟一个整天焦虑，整天都在担心的人相比，结果是完全不同的。用一个很乐观积极的心态来对待病情，我觉得这是非常重要的。另外大家不要忘记，得病的不单是你一个人，初步的统计LAM在中国有5-6万人，我们都希望对这些姐妹们有同样有效的治疗，这就需要医生和病人共同合作，也就是说医务人员通过对你们的治疗来了解药物的疗效，同时总结经验，能够使得更多的LAM姐妹受益，希望今后我们大家一起努力，共同来攻克LAM。