男子患巨舌症长21厘米 求医第四军医大

第四军医大学口腔医院“巨舌症”新闻发布会颌面肿瘤外科雷德林主任(右)为记者进行病情介绍“巨舌症”患者王有平

4月12日上午，继医务人员在成功实施世界首例“坑面女”、“巨大神经纤维瘤”等手术后，第四军医大学口腔医院召开新闻发布会决定再次发起口腔医学领域又一新挑战，为来院求诊的“巨舌症”患者实施手术。此次新闻发布会由该院王利民政委主持，赵铱民院长以及颌面外科雷德林等专家教授分别介绍了相关情况。

据四医大口腔医院颌面肿瘤外科雷德林教授介绍，患者病变过去称为海绵状血管瘤，是由静脉血管畸形导致。海绵状血管瘤或静脉畸形是由大量扩张的静脉和血窦组成，其引起巨大的舌体，治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”，主要是因为出血难以控制。其舌体约长21cm，宽10cm，厚7cm，因为舌体长度、宽度、厚度显著增加，他的舌头突出于口腔外，嘴不能闭合。此外，病情还导致患者面部显著畸形，上、下唇长度显著增加，下唇伸长更为明显，双下颌牙因受巨大舌体压迫导致多数水平倾倒。患者双侧腮腺、咬肌、颏下、口底、额部、上下眼睑、唇部均为弥漫性分布的网状囊性肿物伴大量静脉石形成。由于患者病变波及范围广，累及颌面部多数解剖区域，外形、功能影响很大，唇腭裂治疗过程中涉及软组织和颌骨，其治疗风险和难度极大，稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面瘫、失明、肺栓塞等严重并发症。

来自陕西宝鸡市34岁的患者王友平，自出生后即被父母发现嘴唇发青，哭闹时略肿大，左耳前区略隆起、发胀。6岁时，患者上下嘴唇、左面部明显肿大。10岁时，曾因下唇外伤出现大出血。13岁左右时，他的舌体体积增大，往外伸长，直至不能像正常人那样合嘴。由于患病，王友平说话不清，不能正常饮食，呼吸困难，其面容经常引起路人的歧视，加之病变随时有可能发生大出血，稍有不慎就可能危及生命。为了看病，王友平先后走遍了全国各地多家医院求诊，但都因病情复杂难以得到有效治疗，有时在治疗期间甚至面临生命危险。

生活中，王友平心地善良，多才多艺，他先后在省市级以及港台报刊上发表小说、散文和诗歌作品近400篇，并创办了西北地区第一份民间期刊《中国青少年文坛》报。1998年，他看到偏远山区的初中毕业生，尤其是残疾人因贫困而辍学，便开办了职业高级中学，免费开展职业技能教育，并为部分学生提供生活费，直至帮助他们走上工作岗位。近年来，他在学校设立了慈善事业部，积极参与偏远山区特困群众的帮扶、脱贫工作，通过多种渠道募集新旧衣物和文具、图书以及其它物资，长年到陕西省和甘肃省以及青海省特困地区，向特困人群、中小生发放，累计金额几十万元，深受受助群众及当地群众的好评。2000年夏天，他在北京一家大医院治疗期间，由于难以控制舌头大量出血，医生几次给家属下病危通知书。2003年，他在山东几家医院行舌体部病变药物注射，治疗后病变体积略缩小，但却没有较好的改观。

经过多学科多次手术讨论，医生制定了综合序列治疗方案，计划在两年左右时间完成软组织病变治疗，然后再经一年左右时间进行颌骨畸形矫正。第一步，采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法，进行舌体部病变治疗；第二步，采用射频热凝、手术切除、栓塞硬化等方法，对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗；第三步，对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内病变进行治疗。以栓塞硬化为主、射频热凝、手术切除为辅；第四步，对颌骨畸形进行评价，采用正颌外科手术、骨牵张技术进行颌骨畸形矫正；第五步，采用种植体植入、义齿修复等方法，恢复咬合功能。(记者阎丹君)