花季少女镰刀腿 原是神经纤维瘤作祟

中国江西网讯 16岁，花一样的年纪，本是天真烂漫爱做梦的时候。16岁的余晶晶也有一个梦想，就是当舞蹈家！可是，见过她的人无不摇头，因为以她的情况根本成不了舞蹈家，年纪轻轻的她患上了罕见的神经纤维瘤合并胫骨假关节病，巨大的神经纤维瘤造成她的右小腿畸形弯曲近90度，好似一把镰刀，严重地影响了她的日常生活。

同学们都不跟我玩，他们都嫌弃我，每次看到其他女同学在跳舞时，我只能躲在角落里偷偷流眼泪。说起过去的事，躺在南昌市洪都中医院小儿骨科病床上的晶晶不禁泪如雨下。不过，我再也不用害怕了，我相信手术之后，我一定可以和他们一样行走，一样跳舞

三岁患病四岁母亲去世

16岁的余晶晶患上神经纤维瘤合并胫骨假关节病已经有13年了。余晶晶的父亲告诉记者，在晶晶3岁的时候，突然发现她的右小腿上长了一个肿块，而且越来越大，那时候晶晶妈妈不断抱着孩子到处去求医，但得到的结果却是，要么说这病没得治，要么说能治，但要巨额的医疗费。家贫如洗，哪里掏得出那么多钱去医治？可即便是这样，妈妈还是不死心地抱着她一家医院一家医院的跑。然而就在晶晶4岁那年，妈妈患鼻咽癌去世了。旧患未去，新伤又来。为妈妈治病花去了家中仅有的积蓄，还欠下了新的债务。就这样，父亲再也无力拿出钱来给晶晶看病。谁曾想，这一拖就是13年。

高额利息借钱也要治病

余晶晶的父亲说，女儿和他相依为命，每次看到女儿一个人躲起来哭，他也跟着难受。前段时间，一个朋友告诉他，这病能治，于是在朋友的带领下他们来到市洪都中医院求医。

病有救了，可医疗费从哪里来呢？仅靠他在路边捡点给人扛水泥的活儿养家糊口都困难，根本不足以支付起高昂的医疗费。刚刚燃起的希望，眼看着又要被熄灭。女儿大了，不能再等了！女儿就是他的希望，这次一定要治。于是，他花了5分的息，从朋友那儿借了两万元钱，带着女儿直奔医院。

初次手术成功仍需多次手术

洪都中医院小儿骨科张恒青主任告诉记者，经过多次专家会诊后，医院为余晶晶制定了一套完整的手术方案，9月12日，小儿骨科的专家们利用先进的Ilizarov技术成功地为晶晶做了截骨矫形手术，将神经纤维瘤和病变骨组织切除了。但是病变组织的切除会造成长短腿(患肢和另一侧正常肢体不等长)，所以仍需进一步做患肢骨延长手术，使患者二腿等长，否则走路还是会瘸。因此晶晶的病要想恢复到常人一样，至少还需再做两到三次手术。

这又将是一笔巨额的医疗费。怎么办？晶晶的父亲说：我也不知道该怎么办？走一步算一步吧。看这次能报销到多少钱，先还一部分债，等晶晶出院后，我再出去打工赚钱想办法还债。懂事的晶晶也说：爸爸很苦，因为要照顾我平日的生活，不敢外出打工，只能在身边做点零工。现在住院吃饭也只打一份饭，总是让我吃饱后，他吃我剩下的饭菜。将来我一定会努力工作回报爸爸。

病情有征兆预防是关键

张恒青主任说，其实像晶晶这样的病例蛮多，这种病的最佳治疗时期是在7到8岁，现在拖延到16岁，骨骼已定型，想要依靠骨骼自身的延展性恢复已不可能，反而会增加手术的难度和次数。大家可以从她身上吸取教训。

晶晶的额头、手臂和身上都有块状的棕色胎记，这是神经纤维瘤在皮肤上的表现，不只是色素沉淀这么简单。如果全身上下有五六块棕色的胎记，更要小心，得这个良性肿瘤的可能性就比较高了。这种提示神经纤维瘤的胎记，很有特点：颜色呈咖啡色，整块胎记颜色不均匀，边缘不清晰，又叫牛奶咖啡斑，一旦疾病发作，胎记会迅速变大。神经纤维瘤大多长在皮肤组织下面，摸上去不痛不痒，质地也挺软的。如果发现身体上有莫名其妙的肿块，迅速变大，家族里面有人得过神经纤维瘤，身上又有可疑的胎记，建议大家尽快到医院排查一下。

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