成都37岁妈妈四度怀孕为救患地中海贫血儿子
首先,这个健康的宝宝能否与两个哥哥配型成功?其次,就算配型成功,他(她)也要长到3岁以后、体重15千克以上,才能将造血干细胞移植给哥哥们。而最大的难题是,据余先荣之前的咨询,两个孩子的造血干细胞移植手术在顺利的情况下,都可能需要一百万左右。
昨天,怀孕已38周多的胡宁在市五医院办理了入院手续,准备待产。相比其他准妈妈,胡宁更加紧张和忐忑———
14岁的大儿子已被确诊为重型地中海贫血患者;7年前出生的小儿子原本为救哥哥而来,却在1岁多时发现患上了和哥哥一样的病。而如今胡宁腹中的胎儿,已在产前基因检测中诊断是正常的,这个承担着拯救两个哥哥使命的小生命,预计本周就要降生。
根治重型地中海贫血的唯一办法是进行造血干细胞移植,在找不到合适配型的造血干细胞的情况下,胡宁和丈夫选择再生育健康的宝宝实现“生命接力”,而这是一条无比艰辛且充满未知的路。
胡宁的丈夫余先荣不时翻看手机中大儿子余宁小时候的照片,那时孩子浓眉大眼、长相可爱。再看如今14岁的余宁,脸部骨骼已变形,头变得很大,眼距增宽,两颊突出,肝脾肿大,身高只有1米出头。
余先荣夫妇来自自贡市富顺县的农村,以种地为生,令人心碎的事情发生在余宁6岁时。当时孩子外形还与其他小孩无异,只是无精打采、脸色苍白。在县城医院诊断为缺铁性贫血,但吃药总不管用,之后在四川大学华西第二医院被确诊为重型地中海贫血。
重型地中海贫血的一般治疗方法就是定期输血。输血的费用高昂,而且长期输血会使铁元素越来越多地沉积在肝脾等器官内,造成这些器官功能衰竭,并非长久之计。
为了赚钱,胡宁远赴浙江打工,每月工资不到2000元。余先荣就带着两个儿子四处乞讨式求医。他说,自己先后去过广州、深圳、兰州、西安、北京、天津等地,只要听说哪有好医院就带着孩子去哪儿。然而,在国内各大骨髓库也没有找到相配的造血干细胞供体。
说起两个儿子,余先荣十分难受。大儿子余宁读到小学3年级就辍学了,同学讥笑他“大脑袋”“怪兽”;而小儿子余鑫,一直跟着他颠沛流离,没有读过幼儿园。2011年,他们决定回成都,一边给孩子看病一边谋求生计。受到一位外国友人的帮助,夫妻俩掌握了皮雕技术,在租住的房子里就可以干活,方便照顾孩子。经媒体报道后,温江区教育局也帮两个孩子解决了上学问题。
2008年再赌一把失败后,他们真的绝望了。今年年初,胡宁发现自己意外怀孕了,在经历了一番纠结之后,夫妻俩决定要这个孩子。当然,所有的困境他们都想过。如今生活虽说得到了改善,但两兄弟每20天左右输一次血,以维持生命的最低标准输血,每次都要花6000多元。夫妻俩每月的收入远不够支出,如今外债已欠了10多万。而他们都37岁了,不论这次成功或失败,可能都是最后的机会。谈到不愿放弃的原因,余先荣哽咽着说:“他们来到世上,还没过过一天好日子。”
今年8月,胡宁在华西第二医院做羊水穿刺术进行了与地中海贫血相关的基因检测,结果显示为正常。
如今,胡宁即将临盆,但她还要和丈夫一起干活到晚上10点多。上周,她才在丈夫陪同下来到离家最近的成都市五医院做产前检查。医院副院长郑光全表示,考虑到胡宁的高危妊娠状况,医院已成立了以产科主任为组长的“医疗救治小组”,在技术力量配置上给予全力支持,同时,能够减免的费用一定尽量减免。
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