三亚5岁男童患地中海贫血 60万元手术费难倒全家

原标题：三亚5岁男童患地中海贫血 60万元手术费难倒全家

“我唯一的孙子3个月的时候便查出了患地中海贫血，现在每个月都得输血，家里已经无法支撑医疗费用了，他的妈妈也因为他得病离家出走了……”7月24日，南海网记者接到市民王雪珍反映，其今年5岁多孙子的王智博(以下小智)出生3个月的时候就被查出患有地中海贫血，每个月去医院输血成为了他目前延续生命的唯一办法。因为孩子患病，本就并不富裕的家庭，不仅一贫如洗，甚至孩子的妈妈也因不堪重负离家出走。面对未来，王雪珍希望能够有好心人伸出援手帮助这个苦命的孩子。

孩子出生三月确诊患病 每月靠输血维持生命24日下午，记者在金鸡岭社区王雪珍的家里见到了患病的小智。由于近些天小智有些发烧，让本就身体虚弱的他，脸色更显得苍白。也因为患有这种特殊的疾病，小博的性格也偏内向，并不爱与人交流，面对生人，显得十分拘谨。

据王雪珍介绍，由于小智患了地中海贫血，上学对于他来说已经显得有点吃力，所以已经一年多没有上学了。刚出生三个月的时候，小智被检查出患有地中海贫血，其妈妈一开始在外面打工，但打工的钱却从不拿出来给孩子治病，后来直接离家出走了。

“孩子的妈妈后来回来过，和他爸爸办了离婚证就走了。中间虽然回来看过孩子，但是一分钱也没给孩子留下……”王雪珍一边哭诉着孩子的不幸，一边说着他母亲的不称职。王雪珍说，“虽然试图过联系他母亲，但是她在知道是我打的电话后，不仅挂了电话，还经常换手机号。看到这样，我再也没联系过她。”

关于地中海贫血，王雪珍显然了解的并不是太多。只知道，每个月都要带着孙子去医院输血一次，身体不好时，次数更多，这样才能维持住孩子的生命。

王雪珍说，“每次输了血之后，他的精神就好一点，但是过久了，精神就又差了，有时候连走路的力气都没有。每次输血需要2000元左右，如果伴随发烧感冒，治疗费用就更贵了。”

为了维持住小博的输血治疗，小致的奶奶常常问朋友借钱，等到了自己的退休工资发下来的时候，再一点点的还上。而小智的爸爸也一直在为孩子的医疗费四处奔波。目前在五指山靠打零时工挣些钱为小智治病。

“不够了就往他的老板借钱，然后再还……”王雪珍称，小智患病4年多来，她已经记不清借过多少次钱，花了多少钱了。

当然，现在唯一让他们比较高兴的事情就是小博也有治愈的希望，医生告诉他们，找到合适的配型进行手术，将有希望治好。然而，60万左右的治疗费难倒了一家人。“现在连输血都是勉强维持，哪来钱做手术啊。”王雪珍哭着说，为此，她甚至想过卖掉家里的房子，但价格太低，并不足以解决治疗费，而且到时候一家人还要支付房租费，更加困难。新农合在一定程度上解决了一部分医疗费，但是，月复一月的输血开支仍旧很大。

三亚市河西区志愿者服务工作站金鸡岭社区服务专员符婷婷告诉记者，虽然居委会在其家庭困难的时候会救助一下，但是这也是杯水车薪。长时间输血虽然可以让孩子维持生命，但是会对孩子的身体造成一定程度的影响，而另一种方法造血干细胞的移植，就需要数十万的医疗费用。现在只能是希望社会好心人能够帮帮孩子，救助他。小智的奶奶王雪珍哭着对记者说，希望能有好心人帮帮这个苦命的孩子。

希望有爱心人士，能够伸出援助之手帮帮这个可怜的孩子。如果您想帮助这个家庭，可拨打南海网热线966123，或联系三亚市河西区志愿者服务工作站金鸡岭社区服务专员符婷婷，电话：13617505027

地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。(记者马伟元实习生毛亚晶)

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