女儿患地中海贫血 80后母亲不离不弃

坚强的80后母亲陈丽君

郴州新闻网11月22日讯(郴州日报记者 周慧)重度地中海贫血是一种具有遗传性的血液疾病，如果不能进行造血红细胞移植，患者要依靠终生输血维持生命。一个普通的农家孩子很不幸患上这种病。面对灾难，年轻的母亲迸发出了无限的能量，她通过微博记录孩子每天的治疗和作为母亲的心声，她获得了社会各界的关注，成功募集到了救助的资金，更是通过微博帮助了很多像她一样患有这种疾病的家庭。

晴天霹雳 襁褓中的婴儿患有绝症

家住苏仙区许家洞镇联盟村的陈丽君出生于1986年，在她21岁时，陈丽君遇上了自己的“真命天子”。

沉浸在新婚幸福中的陈丽君很快有了自己的第一个孩子，2008年11月，这个可爱的女孩出生，陈丽君给她取名为熙熙。在熙熙3个月大的时候，陈丽君带孩子去打预防针，医生说孩子很白，像贫血，建议陈丽君带孩子去做一个系统的检查。确诊的结果却是，重度地中海贫血，陈丽君觉得天都要塌了。

“医生说孩子要终生输血，不救她能活到五岁，救的话也只能活到十八岁。这样的选择对我这个做母亲的来说真的太难了，太痛苦了!”陈丽君说。

初为人母的喜悦被这巨大悲痛冲刷得干干净净，更令陈丽君感到绝望的是，孩子治疗的费用是一个天文数字：如果做骨髓移植要30万元，术后恢复要10万元，孩子太小不能做骨髓移植，要三、四岁才能动手术，在那之前，每15天-18天要进行一次输血和排铁治疗，每个月都要花费2000多元。这笔庞大的费用让陈丽君一筹莫展。而就在这时，所有的亲戚朋友包括家人都劝她放弃，看着怀抱中奄奄一息的女儿，陈丽君每天以泪洗面。

万念俱灰的陈丽君甚至想到过轻生。“有一次我和我老公带着孩子到了屋后的山崖上散心，我对老公说去吹吹风，其实站在山崖边，我已经想到要跳下去一死了之了。就在那一瞬间，孩子撕心裂肺地哭了起来，看样子是饿了。我就想，给她喂最后一次奶再死。在给孩子喂奶的时候，我又想，如果我死了，这个孩子就一点活下来的希望都没有了，母爱战胜了死亡，我打消了自杀的念头。”这次“自杀未遂”让陈丽君坚定了救治孩子的信念，为了救孩子，陈丽娟的丈夫毅然到浙江打工，每个月只留下极少的生活费，把挣的钱都寄回家给女儿治病用。

人生豪赌 再生一个孩子拯救女儿

熙熙确诊后，陈丽君每天都在网络上查找治愈地中海贫血症的方法，最后打听到广州的医院擅长治疗这种病。医生告诉她，要彻底治愈这种疾病，唯一的方法就是进行骨髓移植。当她和丈夫都去和孩子进行血型配对时，新的问题发生了，夫妻二人都不能和孩子配上型，而且夫妻二人都是地中海贫血的基因携带者。之后，夫妻俩又求助了我国仅有的两家骨髓库，都没有找到可以跟熙熙配型的骨髓。

陈丽君决定要与重症地中海贫血做最后一次抗争，她酝酿做一次人生最大的赌博。这个赌博很可能把全家推入一个灭顶之灾的境界，但她仍然决心去赌。那就是再生一个孩子，用新生孩子的脐带血和骨髓来拯救熙熙。

“由于我们夫妻双方都是地中海基因携带者，再生一个孩子健康的几率只有四分之一，也就是说有四分之三的可能第二个孩子是不健康的，会为这个家庭诞生又一个地中海贫血患儿。我可以说是在和老天爷进行一个力量悬殊的博弈。”陈丽君说。

2010年底，陈丽君再次怀孕，五个月后，医院抽取羊水做了检验，这一次，上天终于将幸运眷顾在了她的身上，孩子不仅是健康的，而且配对很成功。知晓结果后的那一瞬，百感交集的陈丽君喜极而泣。

2011年7月，肩负拯救姐姐生命的豆豆出生。这也是一个乖巧可人的小女孩，为了救姐姐，在她还尚年幼时，就做了无数次的检查。

2012年10月，熙熙正式接受妹妹豆豆的骨髓，进行了骨髓移植。“10月22日，医生抽取了豆豆456毫升骨髓给熙熙，这段是我不愿意提及的，我觉得这是个太痛苦的过程，我在里面陪着熙熙，而外面的小女儿在受罪，她需要我，而我不能出去陪伴，我的心就这样揪着。小女儿是大功臣，我对她充满愧疚，从她的出生目的，以及现在的付出，都是我这个妈妈的自私，让小小的她遭受到这么大的罪。”陈丽君说着，声音哽咽了。

手术很成功，母亲陈丽君的坚强终于换来了一个爱的奇迹，妹妹用她的诞生拯救了患病的姐姐。经过一年的术后恢复，现在熙熙的血细胞已经恢复了正常。她可以像一个正常的孩子那样生活了。

微博发声 社会各界关注坚强妈妈

在熙熙的治疗过程中，陈丽君一直处在绝望和巨大压力交织的状况下，她经常会登陆QQ，在她的日志上讲遭遇和苦闷。这个无心之举给她点燃了一个新的希望。一个陌生的网友在无意中登陆了她的QQ日志，建议她把这些感悟发到新浪微博和天涯社区网站上，于是抱着试一试的心态，陈丽君注册了一个微博，并把自己的故事发到了天涯社区，结果她的微博受到了很多人的关注，她发的帖子成了网络上热门的帖子，她在微博和帖子上真挚诚恳的语言，以及她将发生在孩子身上的真实故事记录在网络上感动了很多的网友。很多网友都被这个苦难的母亲所感动，发来自己的祝福和鼓励。

2011年，湖南卫视对陈丽君进行了报道，并通过栏目为陈丽君募捐到了25万元医疗费用，同时，天涯社区的网友以及天使妈妈、儿童希望等基金共募捐到了近50万元的治疗费，熙熙的治疗费终于有了着落。难能可贵的是，虽然现在还背负了十几万元的债务，但熙熙治疗费外剩余的几万元捐款，陈丽君一分不剩地全部捐献给了需要帮助的困难家庭。

这个在网络上被称为“80后最坚强的母亲”的郴州姑娘用坚强和责任创造了一个生命的奇迹，她用爱的力量为自己的孩子撑起了一片希望的天空。不放弃不抛弃不仅是一个母亲对孩子的承诺，更是一种对生命的担当。现在陈丽君有了新的想法，她和志同道合者一道，成立了一个郴州地中海贫血QQ群，用她的经历帮助更多的人一起去和地中海贫血做抗争。“由于患有这种病症需要巨额的费用，而且治疗周期长，很多家庭在治疗了一段时间都选择了放弃，我想用自己的经历证明只要不离不弃，生命就一定会创造出奇迹。”陈丽君说。