9岁女孩身患尿毒症 爸妈希望为女儿圆梦照亮生命路

夏睿鲜，2003年12月11日出生，就读于涪陵区荔枝希望小学四年级四班。妈妈蔺容是该校教师，爸爸夏小波在涪陵一家保险公司上班。

受爱唱歌的奶奶和姑姑的影响，小睿鲜从小喜欢上了唱歌、跳舞和乐器,吹拉弹唱样样拿手，是班里文娱委员。目前，她声乐已过6级，钢琴过了3级，她还自学了竖笛。每次学校艺术节，她都是班上最棒的小指挥和领唱。一家三口，原本过着其乐融融的生活。

天有不测风云。去年五六月间，小睿鲜一直咳嗽不止，一个月都不见好转。随后，她被送到重庆医科大学附属儿童医院，被诊断为原发性肾病综合征（局灶节段硬化型）与肾功能不全。目前被确诊为肾衰竭，需要透析维持生命。

小睿鲜刚回到病房，头发花白的父亲便从包里掏出一张照片和一张CD，CD上用金黄的粗笔写着金池（中国好声音歌手）对小睿鲜的祝福———我和你一起等待梦想实现的那一天。

睿鲜告诉我，她从小就有个开演唱会的梦想，而这个梦想，也是孩子父母的愿望，他们要用梦想支撑起女儿的求生之路。

因为睿鲜要到17岁才能进行肾脏移植手术，在等待的这8年时间里，她必须完全依靠透析来支撑。治疗费用是一方面，如何让孩子勇敢地面对病魔、面对人生，是小睿鲜的父母考虑得更多的问题。

今年初，得知自己身患尿毒症的小睿鲜，见父母为了自己的病四处奔走，曾经一度想放弃治疗，从没哭过的她哀求爸爸，“我好难受，我遭不住了。”

“如果没有这事，我们家幸福得很，大家都羡慕。娃儿又听话又能干。”小小年纪，声乐6级、钢琴3级，在她没住院的前一学期，小睿鲜还获得了渝东南少儿歌唱大赛一等奖。“那是2012年5月。”夏小波记得很清楚。

那以后，因为一个月久咳不愈，睿鲜被送到了医院，并检查出肾病综合征，“接下来是肾炎，现在是肾衰竭。”睿鲜对这几个词熟记于心，也许她不知道肾衰竭意味着什么，说这些话时，她用从病床上撕下的不干胶，一圈一圈缠着自己的左手食指。

夏小波说，也可能正是不知者无畏，睿鲜比成年人都要坚强。5月初，为了让睿鲜能够正常上学，医生决定由血液透析过渡到腹膜透析。“这必须做腹膜透析管植入术。”睿鲜的主管医生余文洪说。

这个手术需要在孩子的腹部切开一条3-4厘米的口子。“妈妈说全麻会有后遗症，所以我就选了局麻。”夏睿鲜这样解释她为什么会选择成人都怕的局部麻醉。“这孩子硬是一直没哭，一般的孩子肯定是又哭又闹。”余文洪说。

因为置入的透析管出现了飘移，今天下午，睿鲜还要接受一次手术。“这次是全麻。”为此，夏小波昨天下午从涪陵赶到了重庆，在手术同意书上签了字。 对于今天的手术，睿鲜说她不怕，“全麻就更不痛了，麻醉针打了，我啥子都不晓得了。”她说。

如果这次手术成功，睿鲜就可回家做透析，“每天3-4次，把透析液通过腹部的透析管进入体内，4小时后循环出体外，又倒入新的透析液。”虽然以后透析将每天陪伴着睿鲜，但正如余文洪所说，这样“她就可以不住院，可以上学，可以过正常生活了。”而且最重要的是，这样透析一天只需200元，而在医院透析一次就需要1000元。

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