19岁小伙身患鱼鳞病 病情严重时皮肤像褐色老树皮
也许要等到身上的鱼鳞消失的时候,小侯才敢走进别人的世界。
1月16日傍晚,贵港市港北区震塘社区东庆小区一简陋的单层自建房里,43岁的黄女士正在观察19岁儿子小侯身上的病症是否好转,而她的丈夫侯先生,则在门口处搭建的简易厨房里,准备着近几天来第一次买的肉菜。
小侯患的是一组遗传性角化障碍性皮肤病,俗称鱼鳞病,病情严重时,皮肤就像褐色的老树皮,整个人就像一条正在蜕皮的蛇。由于鱼鳞病门诊尚未被纳入医疗范畴,医疗费成了这个家庭头上的一座大山
孤独而异样的童年
小侯一出生便异于其他婴儿不仅没有啼哭,且全身皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观纹路如蛇皮状。当时产科医生称,孩子患的是遗传性的皮肤病,可能难以根治。多年来,黄女士与侯先生带着孩子跑遍贵港市及周边医院、诊所求医,但成效并不明显。
1998年,小侯进了幼儿园。虽然家人已尽量用衣物遮挡他的身体,但他的脸部及手掌等地方还是引来惊奇的目光。在幼儿园的那两年多时间里,小侯唯一的朋友,是几块没有思维的积木。
小侯读到小学一年级时,由于皮肤病情严重,身体总是会散发一股恶臭,虽然学校老师已将小侯安排在教室最角落处,但臭味依然飘满了整间教室。为了尽量减少对同学们的困扰,他下课后就跑到操场的花坛上坐。吃课间餐时,他也是等同学们领完面包后方敢领取。
包围在他身边的,依然是孤独和自卑。大半年后,小侯选择了退学。
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