隔壁的世界 哈市自闭症

15岁的男孩孙文博第一天来到南岗区燎原学校上课，就把椅子放到教室门外，自己蜷缩在椅子上，不断用手敲头，发出狼一样的嚎叫。

“魔鬼”也许在他被父母抛弃、住进爷爷家之前，便已经进入他的脑子了。每天，他除了等待，就是等待。安静的房间里没有一点儿声音，母亲再也没来看过他。

老师们想尽各种方法。后来，同学们在教室里玩球类游戏，大声唱歌。有时，球会滚到孙文博脚边，同学会喊他的名字。慢慢的，孙文博会探头向教室里看几眼。

现在，孙文博已经能够在教室里和同学们一起玩游戏了，会笑，也会不高兴。这个正常孩子3天就可以做出的改变，他用了整整3年。

为了养护自闭症儿童，一半的母亲工作发生变动。由于精力、物力等各种原因，一半患者被放在家中或寄养在祖父母家，仅有近20%的患儿在接受康复训练。一个自闭症患儿一个月的康复治疗费用在1500元。自闭症在抓走一个孩子的同时，也吞噬了一个家庭。

令人欣慰的是，去年，市残联向中残联争取立项后，首批为50名家庭困难的学龄前自闭症患者发放一年8000元的康复补助。在武丽杰看来，“这个行动的意义远远大于补贴金额”。

尽管自闭症是一种精神残疾，但他们最终的生存能力水平，却由家庭教育与社会环境决定。医学研究发现，3%-25%的自闭症患者完全可以通过训练实现生活自理、正常工作与交流。

一个早期确诊的自闭症患者，将面临一个特殊的人生轨迹：6岁以前进行儿童康复治疗训练，6至16岁接受特殊教育，16至40岁进入托养中心，最终尽量走向社会。数日来，记者走访这一特殊的“人生轨迹”，发现了很多类似的训练场所、器材与课程。尽管年龄不同，但医学治疗、行为训练与康复相结合的思路不变。

这是一个需要尽早起步、反复的、不间断的过程。以接收智力障碍学生为主的燎原学校，教师采用的是个性化教学，对在校二十几名自闭症学生的备课提纲是有专门标注的。校长张联驰能记住每个孩子的脸。尽管，在这个“戒备森严”的学校，他们总是比其他学生更容易闯祸。

“希望社会尽早成立更多专门针对自闭症患者的教育和托养机构。”在张联驰看来，燎原学校里的烹饪、家庭服务等职业高中科目并不适合自闭症学生。但多年来的医学与教育经验令她坚信，通过反复接触与磨合、改善并摸索治疗方法，提高自闭症患者的生活质量，让他们发育得尽量接近正常，减少对家庭造成的伤害，是完全可能的。“关键是，你是否愿意付出努力，让他们过上一种更有建设性的生活。”

在市残疾人托养培训指导中心，很多模拟银行、邮局的窗口，让自闭症患者不断学习接触社会，实现独立生存。但中心主任方东海告诉记者，自闭症患者完全脱离家庭的很少，大多只能在父母监护下满足基本生活需求。中心的训练师仍然不断在引导自闭症患者学习洗衣、整理、手工等技能。“我们希望让他们尽早走入社会。”

几年来，武丽杰始终坚持提出，要将自闭症的早期筛查纳入社区儿童保健系统工作中。“现在对自闭症患者的早期发现仍要靠家长的自主发现，否则易错过治疗时机。”在她看来，医生也要提高自闭症的识别与诊断能力。早发现、早诊断、早治疗，对自闭症患儿的愈后状态格外重要。

如今，哈尔滨自闭症诊疗水平位于国内前沿。自闭症治疗关键的“三早”，已经被康复中心里90%儿童患者的明显进步与家长脸上的笑容和泪水不断印证。

一个社会如何对待自闭症，将很大程度决定于医生如何早期做出正确诊断与治疗，并决定一个自闭症儿童的命运。