肌萎缩侧索硬化的科学治疗

主持人：大家好，欢迎参加北京协和医院神经科主办的肌萎缩侧索硬化患友会！今天到会的有北京协和医院神经科主任崔丽英教授，她是我们中华神经科学会的前任主任委员和中国医师协会肌萎缩侧索硬化专家委员会的主任委员，是我们神经科领域及肌萎缩侧索硬化领域的领头人，到会的还有中国医师协会渐冻人项目处的刘杰主任，还有我们科的刘明生教授，我是协和医院神经科李晓光。

今天下午我们会从ALS的诊疗概况、科学治疗、对症治疗以及呼吸机支持治疗这几个方面给大家做一个介绍，如果最后还有一些时间，我们会有一个医患互动的环节，大家有什么问题可以现场提出来。下面我们欢迎崔丽英主任对我们ALS治疗情况做大概的介绍。

崔丽英：各位朋友大家下午好！今天下午是ALS病友活动时间，这个活动我们已经搞几年了，主要是李晓光教授、刘明生教授和我，我们三个人一起来做这项工作，特别是病友会的活动。今天中国医师协会刘杰主任他们一行人也来参加我们的这个活动，首先我代表我们科室对他们表示欢迎。另外，好大夫在线也来到这里参加这次活动，我们每次的病友会活动也都得到了赛诺菲公司的大力支持。

这个活动的目的主要是补充门诊看病的一些不足。像我们医院看病还算时间长一点，我们上午限号只看10个病人，这样我们可以跟病人说话的时间长一点，有的医院看病看的快，门诊上跟病人交流非常紧张，我们希望通过开展病友会活动，能够和患者有更多的沟通时间，另外我们也会及时的把国内外的新进展跟我们在座的患者或者病友进行汇报。大家都知道，目前这个病治疗手段有限，但是我认为大家应该相信科学。像最早的抗菌素没有的时候，感染是没有办法治疗的，从前得了感染就会死亡，现在有了抗菌素，各种各样的抗菌素，可以抗球菌、杆菌、结核……，所以，现在得了感染并不可怕，我们现在有药物治疗。我想ALS总有这么一天会有一个特效药，用上以后能够缓解和改善肌肉萎缩。

在两个月前跟美国同行一起交流，了解到现在有一个新药已经做完三期临床，效果不错，但是主要是在美国和欧洲做，没有在中国，下一步他们将会来调查中国病人的情况。我们也希望他们能够在中国做或者说我们能参加国际相关中心，因为他们初步的结果是很不错的，因为年年有很多的药物研究，而且大多数的药物都是做完两期或者三期临床，效果不好就给毙掉了。这个药物也是一个神经保护剂，主要作用是神经保护作用，药名还不知道，目前还在做研究，但是到中国来得有一个过程，需要经过审批，即使我们参加国际的各项研究，最早起码也得到2012年底才有可能。现在，全世界医务工作者、科学家都在研究这个病，我想总有一天会攻克这个难关。