找李晓光大夫看肌萎缩侧索硬化的八个须知

一、有哪些途径能够挂上李晓光大夫的号？

①李晓光大夫门诊号种类包括：专家门诊(14元)、特需门诊（200元）以及国际医疗门诊（在国际医疗部2诊室，200元）。

②专家门诊和特需门诊可以在门诊大厅排队挂号，但一般比较难挂，国际医疗部的门诊可通过专门的电话预约（010-69156699），每次门诊不超过30个号。

③114电话预约或者登陆北京市统一挂号平台进行网络预约。

④好大夫在线网站预约加号服务：在好大夫在线网站提交病情资料，如果符合大夫的加号要求，可免费加号。

二、在好大夫在线加号，应该注意什么？

①在申请李晓光大夫的加号之前，先看清大夫的加号要求，预约者需将既往病历及检查结果扫描后上传，或就诊前电话咨询是否有必要来京面诊。

②预约加号服务是免费的，不会收取任何中间费用，只需缴纳正常的门诊挂号费用。

③申请加号后请耐心等待医生助理的审核，不管加号成功与否，您登记的手机号都会收到告知短信。如果加号申请成功，请按照短信提示的时间段准时上网领取加号凭证短信。此过程需保持手机通畅，方便及时收取信息。如果短信提示加号未成功，请登陆网站查看站内信中的详细原因。

④拿到加号凭证短信后请于门诊当日到大夫诊室登记加号。加号患者需排在常规挂号患者后面看诊，所以请耐心等待。

⑤李晓光大夫在不同的加号时间看的疾病也不一样。周二下午的特需门诊和周四上午的国际医疗部门诊针对：肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病；头痛、头晕、失眠、疼痛及抑郁障碍；遗传性神经系统疾病及线粒体疾病的基因检测与遗传咨询。周三全天是运动神经元病专病门诊，只接受肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病患者。

⑥怀疑肌萎缩侧索硬化（运动神经元病）患者，面诊可以：

1、明确ALS的诊断，即是不是ALS。

2、明确ALS的分型，即是哪一种ALS。

3、明确ALS的分期，即ALS病程处于哪一阶段。

4、明确ALS的基因突变，即是否由常见基因突变造成。

5、明确ALS的治疗方案，即选择最适合患者的治疗方案。

如果大夫为您排除了ALS，那么您就需要另找对应的专科大夫看诊；如果已经确诊，需要分型，大夫会为您开具相关检查项目，比如复查肌电图、基因检测以及血液生化检查。

⑦针对通过预约加号去大夫门诊的患者，如果拿到检查结果后想要找大夫看结果，可以登录好大夫在线网站，拍照上传您的检查报告单，直接跟大夫进行网上咨询。

三、看门诊之前要准备哪些东西？

①最好患者本人去面诊，带齐身份证、医保卡、病历本等资料。

②若有以往的检查资料，请尽量带齐。包括最重要的肌电图检查结果；B超、X线检查、CT、MRI、PET等检查片子和报告单；血液生化化验单，特别是有阳性结论的检查结果。影像片子非常重要，有的患者认为以前的东西没用所以不带，或者仅仅带个X线、CT、MRI报告就来就诊，这其实是很错误的做法。

③若曾经有过相关治疗或住院、手术等，建议携带病历复印资料；如有用药，可以带上药盒或者提供所用药品的名称和用药情况。

四、在诊室外等候时需要准备什么？

①就诊前需要先办理协和医院就诊卡，到诊室交给大夫刷卡登记，方可记录问诊情况、开检查和处方。如大夫同意加号，也需到诊室先刷就诊卡，再持卡去门诊大厅挂号。

②准备好病历本，如果没有可以先到挂号处购买。

③来到诊室外面请安静等候，想一想进入诊室后如何向大夫描述病情，以及有哪些问题想问。可以把重点写在纸上，以免跟大夫沟通时有所遗漏。尽量平复紧张心情，以免由于紧张造成肌肉不自主抖动，干扰症状的判断。

④耐心等候叫号，不守秩序挤进诊室会打扰大夫的看病节奏，也耽搁自己的看病时间。相信您也不希望自己看病的时候，有其他患者进来打断大夫的思路。

五、大夫看诊时的常见问题

①门诊时，尽量由患者本人来述说病情，家属在一旁尽量不要打断大夫的问话。若患者年龄过小或者年老不能自述，就需要经常照顾患者的家属来回答大夫的问题。

②大夫会询问您的症状，如果是肌肉无力，大夫可能会问：

什么时候开始没有力气？

是全身都没有力气还是局部肢体不能正常活动？

有没有肢体粗细不一致的情况或者近期有没有肢体明显变细的情况？

患者此次来看诊的目的是什么——查出病因？想要检查诊断？希望指导治疗？排除运动神经元病？了解疾病知识？

家里有没有患者得过这样的疾病？

如果是疼痛，大夫可能会问疼痛的部位，疼痛性质——刀割样疼痛？针扎似的痛？木棍打击般的钝痛？有无肌肉或者内脏跳痛的情况，疼痛时间，诱发疼痛的原因，活动的时候疼还是不活动疼？

④病情需要的时候，大夫会给患者做体格检查：比如在诊室内独立行走、上下蹲起5次、用小锤检查膝跳反射和跟腱反射、脱去衣物或者鞋子观察肢体粗细情况、伸出舌头观察有无舌肌震颤、患者站立将双臂抬至水平观察有无肢体震颤。因此建议患者来就诊时穿着宽松的衣物，方便大夫体检。

⑤看诊结束后，医生开具的检查和药品信息会直接录入就诊卡，患者只需持卡去收费处交费，然后去药房拿药或预约检查。离开诊室前，请确认了解大夫嘱咐的事项，尽量避免多次返回诊室询问，耽误您的宝贵时间，也打扰下一位病人就诊。

⑥您可以向李晓光大夫索取“随访患者卡片”，手机扫描卡片上的二维码之后，登记成为李晓光大夫的随访患者。当您在家记录的病情出现异常时，方便大夫及时获知，并在需要时通过网上咨询和电话咨询联系大夫。（见下图）

六、做肌电图检查要注意什么？

①如果患者曾经做过肌电图检查，面诊时一定要带上肌电图检查报告单，并告知大夫当时检查的部位和时间。如果之前肌电图检查的部位比较全，且是一个月内新做的，那么大夫不建议马上重复做肌电图，因为肌电图检查对肌肉也是一种刺激，若间隔时间太短，会产生很大误差；如果不是一个月内新做的，那么为了观察疾病的最新情况，大夫会建议患者复查肌电图。

②如果在当地医院做过肌电图，但仍诊断不明确或检查部位比较单一，那么大夫会考虑尽快复查肌电图。北京协和医院普通的肌电图预约后需等待至少3个月，加急的肌电图预约后大约等待一周，但费用贵一倍。无论是普通还是加急的肌电图，均在检查后一周之内可以拿到检查报告。

③如果已有明确诊断，大夫仍需通过复查肌电图来判断疾病的进展情况，评估治疗可能实现的效果。复查的时间间隔有较大的个体差异，需根据每个患者的疾病进展情况来评估。

④大夫开了肌电图后，患者需要先去交费，然后去肌电图室预约，预约成功后按照约定的时间准时来院检查。

七、做基因检查要注意什么？

①李晓光大夫建议患者进行基因检测的四个原因：有助于诊断是否是运动神经元病（ALS）、判断该病是遗传性的还是散发的、有助于分析后代的患病风险以及帮助判断患者的治疗结果。如果基因检测发现相关变异，即可诊断为ALS；但是如果并未检查到相关基因的变异，也不能排除ALS，还是需要做肌电图来辅助诊断。

②如果是家族中有ALS患者，但自己未发病，来门诊只是希望判断自己的发病风险，这类人群不建议做基因检测。因为只有检测患者本人的基因，才能评估其亲属的遗传风险，检测未发病者没有意义。

③如果ALS患者做过基因检测，并发现基因突变，那么亲属未发病的话，是否需要做基因检测要根据亲属自己的要求和基因突变的类型来定。

④如果大夫建议做基因检测，会开具检查单，指导患者去专门的检测机构做检查。（出报告时间一般在3-5周，申请单种类见下图）

⑤如果患者不愿意在医院外进行基因检测，在自愿的情况下，大夫会抽取患者血液样本留存，在我院进行科研课题做基因检查时进行检测。有阳性结果时，大夫会根据患者意愿告知或者不告知患者结果。由于科研所需，出结果的时间难以确定，阴性结果不予通知。

六、国际医疗部的门诊号有什么特别的？

①国际医疗部采取分时段预约挂号就诊，预约电话010-69156699，诊间一律不予加号。

②在国际医疗部就诊产生的所有费用均为自费（有商业保险的需咨询保险公司），且检查费和治疗费等收费标准比普通门诊及特需门诊高一倍。

③就诊顺序按照预约时间段排序就诊，当日预约的患者最后看诊。

④就诊结束后72小时之内及时缴纳各种检查、化验以及药物等费用，超过72小时未缴费，系统自动视为放弃，患者所有信息均会消失。

⑤在国际医疗门诊部开具的检查一般为特需加急检查，预约后等待的时间更短，但费用贵一倍。

来源网址