她一出生就食管闭锁肛门闭锁先天心脏病 1年做6次大手术

一欣2012年3月出生在苏北某县的一个普通家庭。宝宝降生的喜悦还没持续多久，大家就发现一欣似乎不大对劲，无论喝奶还是喝水，都会立即呕吐出来，口唇青紫，更让家人心凉的是，一欣没有肛门，胎便会从会阴部排出来。

即使有了最坏的打算，但医院的检查结果比想象得还要严重。一欣有先天性食管闭锁，奶水、口水都咽不下去，只好像个“小螃蟹”一样不断吐着白沫沫；一欣没有肛门，肠道也“拐了个弯”，连到了会阴部。除此之外，一欣还有一种复杂的先心病——心脏法洛四联症。简单来说，两个心室间的膈膜少了一半，本该连在左心室的主动脉“骑跨”在了两个心室之间，还特别细，右心室和肺动脉之间的通道也不通，同时右心室还存在心肌肥厚的问题，严重影响了心肺功能。

在出生后第三天，一欣就在当地医院接受“食道闭锁矫治术”，四个月大时又进行“肛门闭锁矫治术”，在这四个月的时间里，小一欣发生了多次窒息的危情，在当地医生的抢救下度过了一次次危险。

4个月内的3场手术，让孩子的生命暂时保住了，但食道闭锁矫治术的术后并发症——食道吻合口狭窄出现了。2012年11月9日，小一欣跟随着爷爷奶奶慕名到省妇幼保健院、省人民医院妇幼分院小儿胸心外科顾海涛主任处求医问诊。

一欣的情况，先心病合并食道闭锁，国外统计手术成功率只有59%。心脏和食道都需要矫正，医疗团队反复讨论，最终讨论决定先行风险较小的“食道狭窄矫治术”。手术在12月9日下午进行，最狭窄的食道“小漏斗”由正常直径的食道替代。手术后，监护团队仍然保持着“战斗”状态。5分钟、10分钟、15分钟……

“一欣的右室流出道出现严重梗阻，严重缺氧导致全身酸中毒，监护治疗已经不能挽救生命，只有动心脏手术。”顾海涛主任判断。麻醉、护理人员迅速到位，已经做了4台手术的顾海涛主任没来得及吃晚饭就投入到紧张的手术当中去，短短一个多小时完成全部的手术步骤。这是小一欣一天内的第二次手术，体内环境已严重的紊乱，对术后恢复极为不利。三个多小时后，小一欣再次和死神插肩而过……

“一欣的食道手术吻合口要长好，难度不低，极有可能发生吻合口瘘。”顾主任的担心在术后第五天发生了。一欣的胸腔闭式引流管中出现了浑浊的、咖啡色的引流液，检查显示，食道吻合口的愈合出了问题。

这么小的孩子一次次遭罪，家人实在不忍心。这一次，是顾海涛主任的坚定支持了这一家人，一欣再一次被推进了手术室，进行伤口的清创和吻合口瘘的修补，手术顺利结束。术后吻合口瘘的恢复是一个漫长的过程，除了克服感染关，还需要合理的静脉营养治疗和胃肠内营养治疗来保证患儿的机体需要量，同时还要维持患儿的肝肾功能正常。在几个科室医生的大力协助下，为小一欣放置了十二指肠营养管，从口中经胃部直通十二指肠的营养“生命线”，为小一欣康复打下了基础。

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