臀肌挛缩症网

之所以叫‘老孙’，是因为本人已35岁，据了解，在老叶那儿做手术的里面男性里面我是最大的，当然，在老叶面前，我还是‘小孙’。

我受臀肌挛缩的困扰30多年了，反正记忆中从未有过翘二郎腿的经验。能否翘二郎腿我倒无所谓，它带给生活的其他方面的不便让我很在意，比如跑步：由于臀肌挛缩导致双腿外摆，尤其是步幅大的时候十分明显，上初中时一次全年级跑接力赛，我跑到对面时，发现对面的同学们都笑得前仰后合，后来一晃倚囊且丫玫呐宜担骸闩艿玫故峭欤褪窍窀龃蟾蝮！⊙У囊桓鎏逵鲜σ残稳菸业呐懿阶耸莆叛牢枳Α１纠次腋鞣矫嫣逵杉ǘ己艹錾堋⑻⑼抖寄茉谛Ｔ硕崮妹蔚模捎谂峦埃罄淳途×勘苊庠谥谌饲芭懿剑皇遣渭油吨览嗟谋热；褂懈橙说木褪强担捎谧潞笏任薹ú⒙＃兴哦家嘧欧直鹑ゲ扔兔藕屠牒咸ぐ澹庋焕从倚⊥韧獠嗑突岫ピ谥鳌⒏弊涞母衾胛锷希奔湟痪茫霾煌ǎ嵋鹜嚷椤?/SPAN

再有，就是外形上的问题：臀肌挛缩引起臀部外侧塌陷，并将双侧臀部向内挤，使整个臀部看起来不但小，而且好像老是在用力夹着，很难看，而且穿什么裤子都无法改观。难怪别人有时会开玩笑说我是‘没屁股’。我是男的还问题不大，女孩子遇到这个问题可就头疼了。

关于臀肌挛缩引起的不便和烦恼我也不一一细数了，有这个毛病的人自然体会最深，如人饮水，冷暖自知。早在96年的时候，我就向我作骨科大夫的表哥咨询过，他告诉我这个病的原理以及解决方法——手术。那时工作忙，我就一拖再拖。最近一年，我学习瑜珈和太极拳，发现一些动作做不了，于是，我就自创了一些动作，试图象拉韧带一样把挛缩的臀肌也拉开。但做了一段时间后，不但毫无效果，反而更有拉紧的感觉，而且髋关节也会疼痛。我想，不能再自己乱来了，伤到关节可不是闹着玩的，还是要看医生。

我先去了离家比较近的北京某某医院，分别在其东、西院看了两个骨科主任，得到的答复基本一致：‘没什么问题，不影响正常生活，不建议手术’。某某医院无论在理论和临床也算是全国顶尖的医疗机构，在北京能和它齐名的也只有301了，但对这俩位主任在臀肌挛缩领域的水平我不敢恭维，最起码他们不够深入地了解病理和患者的痛苦。这么讲不仅仅是从我的个人经验出发，而且在手术后，叶主任告诉我：臀肌挛缩不仅仅造成肌肉运动功能的障碍，由于挛缩组织导致的运动变形，直接会影响到髋关节、膝关节乃至踝关节，他看过的一位患者就已经发生了膝关节和踝关节的损伤。所以，一定要手术彻底松解。

当时我已经下决心要手术解决掉这个30多年的问题，也就没再多跟协和医院那俩位主任多说什么，只是问了一下如果进行手术的话，风险大不大、会不会伤及主要血管和神经、手术费用是多少等等。他们说：如果做这个手术都会伤到大血管和坐骨神经的话，那主刀者简直就不是医生，所以说没什么风险，至于费用，大约在1万元以上。我又问了问他们手术是否需要用关节镜，一位主任告诉我，手术部位没有腔，用关节镜也没太大帮助。

回家后，我又上网查找相关信息，经过一番仔细搜索，比较了全国在这方面名气比较大的几家医院，最后我决定去上海杨浦老年医院，原因很简单——专业化：叶主任能够把手术切口经若干年时间由十几厘米缩小为3毫米并且为这个手术发明一个专用的手术刀，这就说明了，第一，他看过很多病例，经验及其丰富；第二，他在这方面有相当的精深的了解和钻研精神。而且，我也看了臀肌挛缩症网关于病理、治疗的介绍和患者体会，觉得分析得专业而细致，总之，让我看了觉得有道理、信服。作为非专业人士，我不想作太多专业上的评论，以免误导，网上资源丰富，大家可以自行比较。说来好笑，还有一个让我决定选择去上海的原因，就是看到网上叶主任的照片，觉得这人面相好，即正直又可亲，呵呵。事后也证明了我的感觉是对的。

于是，我马上给叶主任打了电话，简单的咨询了一下，他耐心地解答了我的问题和疑虑，然后就确定了两天后手术。北京到上海的火车票和飞机票价格差不多，但火车是一早7点钟到，时间正合适，我就买了火车票。老婆本来执意要陪我同去，我告诉她这是个没太大风险的小手术，不用兴师动众、劳民伤财的，我自己可以搞掂的。她也听过协和医院关于手术风险的说法，就没再坚持。

一路无话，火车正点到达上海，坐上出租车，把网上打印下来的地图交给司机，不到8点就到了医院楼下，48元。上海的出租司机也规矩，绕路都要先跟你打个招呼，解释一下原因。上楼后，叶主任正在给医生们开早会，会后，他叫我进去，让我做了一些动作便诊断出我是C1型的，算是比较重的一种，这个也在我的预料之中。随后，另一名和蔼可亲的陈医生领我去办理住院手续，交了7000元押金，然后去了病房。病房的条件不错，两人一间，空调、电视、电话、洗手间、小厨房、阳台一应俱全，而且在6、7层，通风特好，洗手间很宽敞，有淋浴，坐便带残疾人扶手，呵呵，可别小看这个，你可能会用得上它哦。我把自己携带的用品（衣物、洗漱用品、拖鞋、矿泉水等）放置好，接下来就是术前的各项检查：X光、B超、心电图、验血等等（从上火车开始我就不吃东西了，水也尽量少喝），由一名护工领着我做的，1个多小时就都办好了。

接着，回到了病房，洗澡、换病号服，这时，叶主任来了，他领着我到其他病房看了一下做完手术的病友们，分别介绍了一下他们的情况，大概有6、7个，其中有个武汉来的男孩，是在另一间治疗臀肌挛缩方面挺有名的医院做的松解手术，结果臀肌切除过多，不仅疤痕大，而且造成明显的塌陷，来这里做修补手术。他父亲告诉我，应该一开始就到这里来做，而且一直盛赞叶主任的医术。

在没人注意的时候，我把早已准备好的红包拿出来，想塞给叶主任，由于我在加拿大待了3年刚刚回来，所以也不了解国内这方面的情况，于是就在出发前准备好了这个红包。叶主任笑着拒绝了，也没多说什么，只是告诉我：‘在别的医院，你可能需要这么做，但在我这儿用不着。’

接下来就是术前输液，其间，麻醉医生来问了我一些情况，输好液，他就把我推到了手术室。麻醉时遇到了点小麻烦，我的脊椎骨间隙太小，针头很难刺入，两名麻醉师忙了大概半个钟头才麻醉成功。叶主任和助手们给我的整个下半身进行消毒后，手术就开始了。

就像电影里的一样，我的脖子上架了一块档板，所以看不到手术的细节，只是知道叶主任先把我的右腿抬起，用力向左侧压，然后估计是手术刀进入了我的臀部，正如麻醉师之前告诉我的，可以听到挛缩组织被切断时的‘咯吱咯吱’的声音。有句话说：‘未来会来临，但不是以我们期待的方式’，以前每当我做抬腿的动作时，就会感觉到萎缩的臀肌经过髋关节的‘喀嗒’一下跳动（所以此病又叫‘弹响髋’），我经常幻想一把锋利的剪刀把我那萎缩的臀肌剪断，现在这个梦想实现了，但不是剪刀，而是叶主任那把传说中的小神刀。

很快，右腿做完了，又换到左腿，由于本人大腿十分粗壮，术中又需要搬动和压着大腿，可以看出叶主任操作时十分费力，他一边做一边说：‘做你的一条腿，等于做别人的3、4条啊。’，呵呵，我也没办法啊，要是看到我爸和我哥的大腿，就明白我的腿为什么粗了。

一共大约6、7分钟，整个手术结束了，挡板拿掉了，叶主任把我的双腿绞在一起，还给我翘起了二郎腿，我感觉那简直不是自己的腿。由于我麻药耐受能力偏高，所以腿部还有感觉，只是觉得麻麻的，好像有一层特别厚的皮，而且腿可以活动，就是觉得沉。于是，我就自己翘起了二郎腿，两名麻醉师有点惊讶，他们还没见过刚刚做完手术就能自己活动双腿的。他们又陪我在手术室待了大约一刻钟，观察心脏监护等仪器，确认一切都正常才把我推回病房。

回到病床上马上就开始输液，消炎、止血、营养液等等，术后6个小时内只能平躺，不能垫枕头，不能抬头，否则有呕吐的可能。这期间上厕所有点麻烦，输液后会经常要小便，还好，同屋的张伯伯请了个护工，她用医院里那种扁扁的尿壶帮我接尿。如果是一个人去做手术的朋友，可以在术前就让护士帮你请个护工，一天几十块钱吧，我记不清了，反正不贵，两天就够了。医生说喝可乐有助于缓解麻醉引起的眩晕和呕吐，我就让护工去帮我买了两瓶，冰镇的，也是因为饿了（24小时没进食了），我一口气就喝了一瓶，好爽！

终于熬到了6个小时，我试着起床去上厕所，护工帮我举着输液瓶，我慢慢地站起来，感觉有点晕和轻微的虚弱，走路有点疼痛。由于我是C型的，被松解的肌肉要多一些，原来阻碍髋部活动的约束没有了，所有刚起来时不太适应，单腿用力时，偶尔胯会甩到一侧，引起手术部位一点疼痛，到第二、三天就没事了。

一日三餐都是医院的食堂做的，味道不错，每天要提前预定第二天的饭菜，由一个阿姨送来。饭票也可以由她来买，一顿饭大概4、5块钱吧，经济实惠。

第二天上午输好液后，便起来在陈医生和叶主任的指导下做康复动作：一字步、并腿下蹲、摆腿等等。疼痛自然是有一点点的，但连我都能忍受，想必大多数人也没有问题。为什么这样讲呢？因为本人有一种家族史，就是身体耐受疼痛的阈值非常低，有一次医生给我手上的一个小伤口涂酒精时，我就因为疼而休克达半分钟，还有一次因崴脚而休克。这次的术后疼痛对于我这么怕疼的人都不算什么。记得我表哥以前跟我形容过这个手术后第一天康复时的痛苦，他们用传统的大切口手术，并在切断挛缩组织后再切除一段。术后第二天要医生护士齐上阵来‘强制’患者做一些动作，男的会疼的冒汗，女的会哭出来的。这也是我一直没做这个手术的原因之一，对我来讲，可不是哭不哭的问题了，想哭都哭不出，我就会直接昏倒的。从学术上，我也没问过也主任为什么他的手术方法痛苦小，只是觉得自己很幸运。

坐着看电视或躺在病床上输液时，我都尽可能的多翘二郎腿，当时真的感觉很奇妙，30多年从未做过的动作，一夜之间也可以了，看着自己的腿都觉得它们不像自己的。没有这个毛病的人恐怕很难理解，这就好像自己忽然拥有了一种自己从来无法实现的能力，这感觉很难用语言形容。

接下来的3天，每天的程序都差不多，输液、锻炼、看世界杯。躺在医院的病床上看足球还是头一回呢。第3、4天的时候，还跑出去看了两拨多年未见的老同学，为此还遭到了陈医生的‘批评’，说我不像其他患者那样积极锻炼。病友及其家长们也经常来串串门，相互交流、问候一下。记得一个上海的男孩，高个子，挺腼腆的，彬彬有礼，他妈妈跟我聊了一会儿，说他以前就因为这个病很自卑，现在他心理上感觉轻松多了。

每天还陆续有患者看了报纸上的新闻后前来来咨询，叶主任总是细心地给他们诊断、解答。我入院的第二天就是周六，那个周末叶主任几乎没有休息，不是在病房巡视、换药或领着我们运动，就是接待新患者或接咨询电话。他告诉我，一到五一、十一的时候他更忙，因为尽是从外地来的患者做手术，有时一天要做7、8个。说实话，我挺佩服叶主任的敬业精神。他空闲时还跟我讲了一些专业上的知识，比如关于传统手术中的几大误区，我作为非专业人士不便转述，以免走样，但有一点我可以确信，他是从传统大创口手术发展成现在的微创方法，这中间经年累月的摸索和实践是他所有理论的依据，应该说在这个领域里他是最有发言权的。

我问他问什么不带几个徒弟，这样自己也好轻松些，他告诉我他已经在着手，但还需要些时间，现在他的一些医生已经可以操作A型和B型，但C型还有一定难度。因为他的手术技巧（比如‘盲视’）是基于他本人精深的解剖学知识，这我才知道叶主任大学毕业后先是在学校里教解剖的，难怪他讲起病理和手术方法时总是能让人很心服口服。治疗臀肌挛缩只是他的专长之一，作为骨科的主任，他更精专于脊柱和关节的手术。而且，他之所以决定应聘来到上海，就是因为看重了上海是个做事情的地方，能够不受羁绊地发挥他的才能。听了叶主任这些介绍，我的感觉第一是敬佩，第二是庆幸，庆幸自己的决定是对的，遇到了这样一位医术、医德都一流的医生。

由于媒体的报道，上海市慈善基金会已经对臀肌挛缩症和叶主任的手术十分关注，并决定出资为上海地区的贫困患者免费手术。在我出院的那天下午，他们来人视察。可惜同学帮我订好了中午的机票，我没能赶上，否则我也可以借机表达一下对叶主任和杨浦老年医院的感谢。

从6月9日入院到6月13日出院，一共4天半的时间，解决了我多年来的烦恼。回北京到现在已经一个多月了，经常做做叶主任教的一套动作，有时犯懒就翘翘二郎腿。写这篇文章的时候，我大部分时间就是翘着腿写的。轻微的疼痛感大约持续了2－3周左右。目前，除了感觉大腿内侧和外侧的肌肉需要多锻炼加强外，其他没有任何不适。我个人的理解是，术前由于外侧的臀肌是拉紧的，内侧肌肉收缩受限，所以缺乏力量；同时，术后外侧臀肌被部分切断，其余的臀肌需要代偿性的加强来维持原有的平衡。

现在，我臀部的形状也改观了，按我老婆的话说是‘长开了’，不再呈夹紧状了，当然我还要加强锻炼臀肌，让臀部更强壮些。只是最近北京太热了，稍微活动一下就一身汗，这个计划要推迟到秋天执行。

我之所以现在才写这篇文章，就是因为不想太早对手术结果下结论，等渡过了不稳定期再说。经过一个多月的时间，我想我有权来对这个手术的初步结果表示相当的满意了。在此，我衷心地我对叶主任和杨浦老年医院骨科全体医护人员表示感谢！也祝愿所有患者能够尽快康复！