世界多发性硬化日 八成患者被误诊

为了迎接5月28日第六个世界多发性硬化日(World MS Day)，来自全国各地的30多名多发性硬化症和视神经脊髓炎患者今天在北京开展了主题为“没有障碍的世界”系列活动，包括北京医院神经科主任许贤豪教授为患者分享的多发性硬化症前沿研究知识讲座，病友会互助心

为了迎接5月28日第六个世界多发性硬化日(World MS Day)，来自全国各地的30多名多发性硬化症和视神经脊髓炎患者今天在北京开展了主题为“没有障碍的世界”系列活动，包括北京医院神经科主任许贤豪教授为患者分享的多发性硬化症前沿研究知识讲座，病友会互助心理辅导和康复训练培训，以及在北京798艺术区开展的“与爱同行”主题影展等。

图片说明：来自全国的30多名病友齐聚北京，参加了由知名神经科医生、康复大夫进行的诊治指导

多发性硬化(Multiple Sclerosis)是一种无法治愈的神经系统疾病，主要因为免疫系统过于活跃，错把神经系统的髓鞘当成外来物质进行攻击，从而导致脊髓、大脑以及视神经损害，该病易发于15岁-40岁青壮年人群，女性患者约为男性患者2倍。国际多发性硬化联盟于2009年开始，将每个5月的最后一个星期三定为“世界多发性硬化日”，全球目前大约有230万多发性硬化患者，国内约有3万至5万确诊患者。

今年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样，拥有一个“无障碍的世界”。这种“无障碍”不仅仅是生理层面的，比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走，更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面，比如在社会交往中不受到歧视，能够像常人一样参与政治和经济生活。

图片说明：北京医院神经科主任、协和医科大学博士生导师许贤豪教授和病友分享自己的研究和临床心得。

北京医院神经科主任、中国协和医科大学博士生导师许贤豪教授指出，多发性硬化症由于症状多样和隐蔽，且不常见，媒体和社会各界的关注度也不高，很多医生都不了解甚至根本不知道这种病，所以特别容易错诊和误诊为重症肌无力、脑瘤、视网膜疾病等。他提醒道：“年轻人，尤其是女性，如果发现有四肢麻木、僵硬、抽搐，打嗝、呕吐，伴有三叉神经痛、视力模糊重影和尿失禁等症状，应当高度重视多发性硬化的可能性，应该尽快去正规医院的神经科进行检查。”他还提醒患者，在诊断初期一定要把视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)区别清楚，曾经一度认为前者是后者一种亚型，但两者在病程、实验室检查和神经影像学等方面的特点都略有不同，且对应的治疗方式也有差别。

如果多发性硬化症初期未能诊断清楚并延误，第二阶段会发展为周围性面瘫，耳聋、耳鸣、眩晕、咬肌力弱、构音障碍和吞咽困难，无法自助排汗，肢体部分失觉，直至全身瘫痪。之后会逐渐影响到情绪层面，多数病例表现抑郁、易怒，也可见淡漠、嗜睡、强哭强笑、反应迟钝、重复语言、猜疑和迫害妄想等。

许贤豪介绍说，目前多发性硬化症的治疗分为两个方面，一是急性发作期，需要激素冲击治疗使患者脱离呼吸困难、全身瘫痪等严重症状;二是病情缓解期，利用干扰素长期治疗以控制病情。但干扰素目前主要依赖进口，价格较贵且未纳入医保，一名普通患者每年在这一项上的花费大约在10万元左右，加之其他治疗手段和康复费用，总费用约在20万左右，对于普通家庭是非常大的经济负担。

除了身体病痛和经济压力之外，患者的心理健康也应该格外受到关注。情绪的不稳定，经济压力导致的心理压力和融入社会困难等，导致多发性硬化患者的自杀率是正常人的7.5倍。

多发性硬化之家的发起人，同为多发性硬化患者的于雷回忆自己17岁首次发病时的情形，觉得该病本身的资料、医院和专家的信息及其匮乏，经济压力大，情绪不稳定，感觉特别无助。他和病友群里的几个活跃病友萌发了建立病友会的念头。

“我觉得病友是最懂病友的，我们建立了一个BBS‘多发性硬化之家’，利用网络让病友之间自助和互助。同时病友会会和治疗专家、理疗康复专家、各类公益组织等建立联系，为病友提供治疗、康复进行指导，尽量争取来自社会各界的必要资助，并提供一些心理辅导和就业指导方面的服务。”于雷表示。

国际多发性硬化联盟是一家总部设立在英国的公益组织，它旨在呼吁社会各界关注多发性硬化症及多发性硬化患者的生存状况，资助相关的科学研究，帮助世界各地的分支机构实施自助和互助活动。国际多发性硬化联盟从2014年5月5日开始，在其网站上设置“许愿墙”，向全球230万多发性硬化患者题为“希望有一天”(one day wish)的梦想征集。