川多骨女孩患进行性骨化性肌炎 治疗漫长费用高

9月2日起，本报以《疯长的骨头无法阻挡我上学的脚步》等题目，连续报道了宜宾14岁女孩倪敏全身疯长“骨头”，忍痛坚持上学6年的故事，引起广泛关注。9月15日，倪敏和家人一起赴上海同济医院治疗。昨日，分泌科专家张克勤教授为倪敏进行了初步诊断，“从临床表现看，倪敏患了进行性骨化性肌炎。”

张克勤介绍说，倪敏和他之前医治过的一位进行性骨化性肌炎患者病情一样，只是病情还没有那么严重。

2009年，中央电视台《走近科学》栏目曾以《营救“木头姑娘”》为题，报道了江苏省“木头姑娘”夏秀玲身患进行性骨化性肌炎，当时在江苏省人民医院工作的张克勤教授为她进行治疗，夏秀玲身体疾病恶化的进程得到控制，部分僵直的身体可以打弯了。

经过初步诊断，张教授认为倪敏的病情在进行性发展，如果不及时治疗，会有新的包块出现、骨化，进而固定关节。

对倪敏进行抽血化验等相关检查确诊后，张教授还将对倪敏的病情程度进行评估，然后制定治疗方案，进行治疗。

张教授介绍说，目前，世界上还没有专门治疗进行性骨化性肌炎的药物，只能采取自己摸索的办法治疗。

“不过一个好消息是，目前国外研制的特效药正在临床试验阶段，估计1年以后有望投入使用。”张教授说。在张教授的帮助下，9月17日上午，倪敏办理了相关住院手续。“预计需要住院5—6天，然后就可以回家慢慢治疗了。”张教授告诉倪敏家人。

“这么多年了，一直不知道孩子得的什么病，现在知道是什么病，只要有一线治疗的希望，我们也不会放弃。”倪敏的奶奶、爸爸百感交集，又是高兴，又是发愁，“医生说倪敏的病是一个漫长的治疗过程，每个月费用需要近1000元。”

该病是一种少见的先天性疾病，又称进行性肌肉骨化症，是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象。

根据文献记载进行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世纪末，至今全球病例数不超过600人。进行性骨化性肌炎的患者，一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动，二十多岁时髋关节也会受到波及，逐渐变得不良于行，最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免，而且会随时间加剧，最后，造成胸廓呼吸时的扩张困难，而呼吸衰竭。

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