贫困小儿胆道闭锁救助 爱肝一生在行动
胆道闭锁是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,最终可能会导致肝脏功能衰竭并且严重威胁到患者的生命,约2/3的胆道闭锁儿童在成人前需要做肝移植手术。在我国,每年大约有3000例新生儿患有先天性胆道闭锁,他们大多来自贫困家庭,高昂的手术费,让这些孩子们徘徊在生死边缘。
作为我国在肝病领域的唯一公益基金爱肝一生计划自2011年5月开始关注这个特殊的群体胆道闭锁肝移植婴儿,并获批成立了贫困小儿胆道闭锁示范项目,已取得丰硕成果。
据爱肝一生计划管理机构中国肝炎防治基金会副理事长兼秘书长杨希忠介绍,贫困小儿胆道闭锁示范项目是国家民政部批准设立的,该项目的实施为贫困地区的胆道闭锁儿童及其家庭带来了生活的新希望,是贯彻落实党十八大关注民生精神的体现,是党和政府对贫困群众的关怀,是政府通过社会组织扶贫解困、促进社会和谐的又一举措。
2013年,项目受到民政部支持,批准由中央财政拨款100万元项目经费成立贫困小儿胆道闭锁资助项目专项基金,并由爱肝一生计划承接项目的执行工作和募资活动的开展,共调动志愿者群体开展了募资活动几十场,2013年执行资助款124余万元,救助胆道闭锁患儿29人,目前救助过的患儿均恢复良好。
2014年,项目再获中央财政100万元支持。目前该项目已与北京友谊医院、上海仁济医院签订了合作协议。按照年度计划,小儿项目将联合上述两家机构筛选至少30例家庭贫困的胆道闭锁儿童进行救助,帮助他们顺利完成手术,手术经费由国家财政支持100万元和肝基会爱肝一生计划项目组募集公益资金给予保障。杨希忠介绍说。
据了解,贫困小儿胆道闭锁示范项目启动后,中国肝炎防治基金会将主要通过爱肝一生计划项目利用网络平台进行宣传报道,为患者提供发布信息、公益募捐、随访跟踪、申请咨询等服务。
据此,爱肝一生计划呼吁:社会各界爱心人士,加入到帮助胆道闭锁患儿的队伍中来,让更多的患儿重获新生。救助一个孩子,温暖一个家庭!爱肝一生在行动,期待您的加入。
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