天生结节性硬化症求助

天生结节性硬化症求助

您好!

一位渴望咨询和了解结节性硬化症患者的家长，我想咨询一下贵医院对结节硬化症研究和临床的成果和经验，对这种病最坏的情况是怎样的？治疗到最好的情况又是怎样的？这种病的病发症‘癫痫’是不是像有的医生所说的:你这个癫痫和别的单纯癫痫不一样，它可能这几年好了，过几年又要发作？智力是不是这几年看还好，过几年还要差好多？请问贵医院最近对结节硬化症有没有更好的或更对症的治疗方法？可怜的家长真的很迫切的想知道对我的孩子该怎么办？因为孩子一天天的长大。

给贵医院介绍一下孩子的各种情况:出生于2002年8月20日，在本市第五人民医院出生，当时体重7.5斤，身高50CM，以后的成长都很好。

智力从出生哭、笑、闹，到10月可以叫妈妈，一岁会叫爸爸、奶奶，一岁二个月会叫哥哥、姐姐……以后我教的古诗、儿歌、数字、识汉字、英语VCD。那个时候同同龄的孩子比较还要胜过一点。在我住的那一块的人都非常喜欢他，说他是这一块的小明星。

到一岁十个月(2004年5月)我发现他有点不对，吃饭的时候；玩的时候突然发呆，眼睛、整个人都不动，先是几秒钟，好几天一次。慢慢的发呆的时间长了，间隔时间越来越短了，再慢慢的发呆脸色有点变白，再后来发呆脸色变白人倒了，到妇幼检查说有可能是癫痫叫孩子到中心医院检查。本年的年底到中心医院做脑电图，孩子爱动检查不出来，做CT结果颅内多发钙化灶，确诊为结节性硬化症。过年之后到湖北省人民医院，做剥夺睡眠脑电图，医生再看了CT片，同样确诊为结节性硬化症。医生说目前还没有什么对治疗的方法，就给我开了一些妥泰(托吡酯片)；芙欣泰(神经节苷脂)。最近（2007年9月）我们给他做复检，脑电图的结果已经正常；CT诊断书:

颅脑CT平扫

以OML为基线，与基线成0°角，层厚距10mm。综合各层面图像分析:

沿脑室系统及脑池分布见多个结节状高密度灶，余脑内未见明显异常密度灶。脑中线结构居中，其中一个结节灶CT值为72HV。

骨窗示:骨质结构未见明显异常改变。

意见:脑结节病。

CT的结果和以前一样。

现在在用脑力风暴（神经节苷脂和生长因子）；脚部、头部按摩和饮食多注意点，教育方面我也非常尊听教育专家的话。

2005年5月10日,自从开始用药癫痫是没有再发了，就不喜欢说话，孩子上幼儿园以后更不爱说话，慢慢的表达力就差了，能孩子这两年一直用这个药，医生说目前还是没有什么可以治疗的方法，当时孩子同同龄的孩子相比较智力方面就差了很多。在这段期间我还是很用心的教孩子，慢慢的还是比刚发病吃药的时候好一些。孩子现在（2007年）五岁、身高120CM、体重25公斤，上幼儿园大班，在教室可以遵守纪律，老师教的东西也可以简单说给我听、但是说给我听是要我引导他才说得出来，写字什么的，都要慢很多，写阿拉伯数字的2差不多学了半年，后面的稍微快点，说话方面可能稍微慢点。我也知道我对他的要求不能太高，现在我对他没有要求，我只希望他以后比现在更好。作为家长我真的很痛苦很伤心，我渴望有人有办法帮助我的孩子。望贵医院给点治疗的宝贵建议。

望贵医院回信、回电请留下主治专家地址、电话、网址。

我的电子邮箱地址:wzx_2008good@163.com

谢谢! 谢谢! 谢谢!

谢谢您的拜读，谢谢!

此致

一位母亲

二00七年十月二十七日