山东地区全球结节性硬化症

标题：蝴蝶结 有爱不孤单 山东地区“全球结节性硬化症日”宣传活动 项目名称：山东地区“全球结节性硬化症日”宣传活动 活动主题：蝴蝶结 有爱不孤单 副 标 题：改变 从了解开始 时 间： 2014年5月17日周六 9:00—12:00 活动负责人：李文艳15853937879王丽娟13516392179 临沂义工联盟2329732 山东负责人:郑玉梅 （日照）18763316996 QQ 雪山孤雁 1050569705 活动地点： 河东区东兴路与解放路交汇处西北角九州购物中心 主办单位：结节性硬化症罕见病关爱中心 临沂市义工联盟 临沂市九州宜家佳家电购物广场（河东店）临沂市九州购物中心（河东店） 活动宣传目的：通过活动宣传来推动、提高公众对结节性硬化症罕见疾病的认知，给予结节性硬化症群体更多的关注和支持；使结节性硬化症患者平等地融入社会；让结节性硬化症罕见病患者有病可医、有药可治。 参加人员：结节性硬化症罕见病关爱中心山东地区志愿者及患者家属 全国各地部分罕见病患者及家属 临沂市义工联盟、社会各界爱心人士、志愿者、爱心公益单位团体。 主要形式： 1、在临沂市九州购物中心（河东店）设立展台，宣传罕见病基础知识，阐述宣传“全球结节性硬化症日”的社会意义，寻找结节性硬化症患者。 2、在人口流量比较大的区域设立宣传点，由参加活动的志愿者向公众宣传讲解结节性硬 症知识，发放宣传印刷品。 欢迎各位爱心义工家人的参与及支持，让我们身边的人得到更多的帮助及更多的关爱；有爱的地方就会有温暖，世界因为有你不在孤单！