先天性胆道闭锁男婴

近日，上海某医院外，一名患有先天性胆道闭锁的男婴露宿街头，需30万手术费做肝移植治疗。可他父母却拒绝了爱心人士帮助，宁愿抱着让孩子“等死”。据媒体报道称：“何爸爸放弃治疗，可能是不愿捐肝，担心自己丧失劳动力不能养家，而何妈妈身体状况不符合捐献条件；另一方面，也许他们更怕手术出现意外。”

胆道闭锁是小儿外科常见病之一，自然死亡率为100％，患儿很少存活过2周岁。

在治疗方法上，患儿如果在出生后8周做葛西手术（一种手术方式）的话，5年生存率可以达到39%。但晚期效果难让人满意。但胆道闭锁早期不易发现，确诊时婴儿只有肝移植手术才能挽救生命。而肝移植手术有尸体供肝、活体供肝两种。

刘超教授呼吁道，通过肝移植，胆道闭锁的孩子能痊愈，而胆道闭锁是良性疾病，不会转移、复发，但放弃治疗必然死亡。

此新闻中，爱心人士解决费用，可孩子父母仍放弃治疗。这源于公众对“捐肝”“肝移植”的认识不足。中山大学孙逸仙纪念医院南院肝胆胰外科副主任刘超教授说，目前，确实许多胆道闭锁患儿家长担心肝移植对身体产生影响，担忧手术效果。其实这是一种误解。

拿胆道闭锁患儿举例，原则上说，只要血型相同或相融就可以进行肝移植。但尸体供肝来源紧缺，孩子经不起漫长的等待。而活体肝移植只要做好术前配型等准备，可马上手术。父母肝脏和孩子肝脏的兼容性高，术后排斥小，是最理想的供肝来源。

此外，对个头小的婴儿来说，所需的肝脏分量不大。有时，医生只需取下不到全肝20％。而肝脏还具有再生功能，术后最终会变得和原来的肝脏一般大小。

有的家长还会担心手术失败，刘超教授解释道，对于有经验的医院来说，对供体进行切肝手术的风险很小，供肝家长发生意外死亡的机会在千分之一以下。孩子手术的成功率也在90％以上。而手术一旦成功，孩子将会获得100％的正常寿命和生活质量。他举例道，他所在院曾在2005年为一位5个半月的小孩进行活体肝移植手术，母亲捐出了她的肝脏。目前孩子已经健康存活了六年，身高体重和同龄孩子一般，性格智力也没有任何差别。

很多家长除担心手术风险，还对手术后的长期疗效存有顾虑。刘超介绍道，美国的第一例活体肝移植于1989年为一例患有胆道闭锁的小女孩开展，目前，这个小女孩已经大学毕业，也无需终生服药。

有资料显示，由于孩子接受肝移植的年龄还非常小，对外来肝脏的接受能力强，何况肝脏来自于父母。随着年岁的增长，孩子体内的免疫系统有可能会完全认同这个外来的肝脏。有资料显示，约有20％的活体肝移植孩子可以摆脱免疫抑制剂，终生无须服药。即使是需要服药，因孩子幼小，用量较低，药物的费用不高，且药物也已经纳入国家医保。

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