北京市符合条件的肺动脉高压患者将获40

新华网北京7月2日电 为缓解肺动脉高压患者的经济负担，北京市慈善协会将对北京市户籍低保、低收入家庭或在北京工作五年以上有良好纳税及参保记录的非京籍低收入肺动脉高压患者实施救助，最高补助金额为每年2万元。

肺动脉高压是一种恶性程度很高的疾病，被视为心肺血管系统的“癌症”。肺动脉高压的治疗特效药物价格昂贵，很多患者因经济原因限制了其获得相关药物进行有效治疗或因病致贫中断治疗，中华慈善总会与瑞士爱可泰隆制药公司于2008年12月正式启动“全可利慈善援助项目”，针对中低收入患者实施赠药援助，使患者用药费用由每月2万多元降低到4000多元。至今“全可利慈善援助项目”累计援助超过1000位患者，目前有超过800位患者正在援助项目的帮助下继续治疗。

尽管“全可利慈善援助项目”大大减轻了患者的负担，但每月4000多元的药品费用仍使很多困难患者家庭难以承受。为了进一步减轻这些患者的经济负担，北京市慈善协会宣布，在北京市慈善医疗救助基金下半年启动后, 北京市慈善协会将实施肺动脉高压患者慈善救助项目。北京市慈善协会与中华慈善总“会全可利患者援助项目”联合对北京市户籍低保、低收入家庭或在北京工作五年以上有良好纳税及参保记录的的非京籍低收入肺动脉高压患者，经现有医疗保障制度、商业保险报销和政府医疗救助后，对全可利药物个人负担费用给予药费40%的现金补助，最高补助金额为每年2万元。通过救助可以使患者最终的每月用药费用降低到2000多元，进一步完善了肺动脉高压患者的慈善救助。

肺动脉高压是“在特发性肺动脉高压患者中，只有不到2/5的患者生存时间可以超过3年，而生存时间超过5年的患者只有1/5。” 北京朝阳医院王辰教授在媒体会上指出。

“在我国先天性心脏病是肺动脉高压最常见的病因。1996-2005年间阜外医院住院患者中先天性心脏病相关的肺动脉高压占所有肺动脉高压的66.38%。这主要是因为有很多先天性心脏病儿童没有及时进行手术治疗。”北京阜外医院何建国教授在会上上指出。

北京协和医院曾小峰教授指出，“免疫性疾病患者需要特别注意可能伴发肺动脉高压，协和医院的研究显示21.19%的结缔组织病患者伴发肺动脉高压。任何一种明确诊断的结缔组织病如系统性硬化症、混合性结缔组织病、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等都可能伴发肺动脉高压。”

患者在明确诊断后，如不能得到及时有效的治疗，其平均生存时间仅三年左右。肺动脉高压的治疗近年来取得迅速进展，通过规范的治疗，患者的生存时间和生活质量明显改善，但肺动脉高压目前仍是一种无法治愈的慢性致死性疾病。

治疗肺动脉高压的特效药物由于价格昂贵，目前都没有纳入医保目录。“北京市慈善协会的这个项目对北京市的患者来说是一个好消息，会极大的减少我们的药费支出，希望全国其他城市也能提供类似的慈善项目来帮助到我们这些肺动脉高压患者。” 来自肺动脉高压患者组织“爱稀客文化中心”的创始人黄欢表示，“我们最大的心愿是用于治疗像肺动脉高压这样的罕见病的药物能纳入医保，这将从根本上改善我们这些罕见病患者的生存状态。”