家族性渗出性玻璃体视网膜病变

我能说的是人民医院眼科的医生告诉了您事实的真相。医生从来不是万能的。人类医学发展至今，也只是对有限的一些疾病的某些阶段可以进行干预。但是要接受事实是痛苦的。如果家长不能理性的面对，孩子的一生可能真的是不幸的。

301医院的一位眼科教授曾经给我讲过这样一个病例。一个已上大学的孩子因为双眼视神经萎缩视力已下降到盲的标准。家人为了给他治病变卖了房屋，借钱把全国的医院快跑遍了。当教授告诉他们不要再花钱了，目前没有办法治疗的时候，家人哭着跪下了，谢谢医生告诉他们真相。医生告诉患者无法医治的真相需要勇气，患者接受这样的事实需要勇气。海伦凯乐的故事听说过吗？可以从她的身上汲取力量。

提醒您，目前有两件事需要做。一是这是一种遗传性疾病，应该做遗传学检查，如果能确定致病基因，对再生孩子患病的风险可以做出评估。二是孩子应积极进行康复训练和治疗。因为视觉接受了外界90%的信息，视觉的缺失对孩子其他方面的成长也有巨大的影响。目前，政府残联系统能提供一些帮助，但是比较有限。您如果居住在北京，可以到网上查看“济慈之家”的相关内容，可能会对您有些启发。

（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生 指导下进行！）