河北内丘优秀女孩突患罕见戈谢病 全国患者不足300人

为了了解自己的病情，郗利漫查阅了大量资料，最后和北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心取得了联系，这是全国唯一的戈谢病关爱中心，也是全国唯一的戈谢病病友组织。“看到这个组织的时候，感觉自己一下不孤单了，根据他们的统计，现在全国戈谢病患者不到300人。”郗利漫说。

8月27日，郗利漫受邀参加了该组织的第二届病友会，听专家讲授了戈谢病的症状、治疗和日常生活中注意的事项。郗利漫说：“相比较而言，我的病情还算是轻的，还有一些两三岁的孩子也是戈谢病，而且是Ⅲ型，幸运的是我发病晚，智力没有受到影响。”在那儿她认识了很多病友，如今大家经常电话联系或者在QQ群中一起聊天。

俗话说，伤在儿身，痛在母心。自己的孩子得了罕见病，郗振奎两口子手足无措。“本来3个女儿都大学毕业了，老大和老二已经结婚，就等着利漫结婚后我们就可以安享晚年了，谁也没想到会得上这么一个病。”郗振奎说，自己的上几代和老伴的家人中都没有得这个病的先例，没想到不幸会降到小女儿的身上。

采访之余，郗振奎拿出来厚厚一摞荣誉证书，这些都是郗利漫在上学期间获得的，“在学校里，她一直都是老师眼里的好学生，三好学生、优秀团员、一等奖、奖学金从来没断过。”郗振奎告诉记者，郗利漫一直都是他的骄傲。大学毕业后，郗利漫先后在长沙、石家庄工作，从事过教师、内勤、财务等多个岗位，每个岗位上都能得心应手。

“现在就是肚子发胀，深呼吸的时候难受，其他不影响生活，已经联系好了，农历十月去山东的一家企业上班，做会计。”郗利漫说，虽然得了罕见病，但她从来没有放弃对生活的希望，而且认识了很多病友，她觉得自己不再孤单，现在一家公司研制出一种治疗戈谢病的口服药，自己本来打算做试药者，但名额已经确定。“如果有其他的公司在研制治疗戈谢病的药，我愿意去做一个试药者。”

记者和北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心的邹正涛取得了联系，他呼吁政府能把这种罕见病列入医保的范畴，让更多的患者看到治病的希望。

如果您想为这个风华正茂的女孩奉献爱心，请与郗利漫联系，电话：15075995890。（燕赵都市报记者张伟亚 卢玉辉 文/图）

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