每月18万 戈谢病患者为治病从企业高管到欠债满身

新华网浙江频道2月27日电（陈佳莹、周竟）戈谢病，这个普通人闻所未闻的名词，对于49岁的浙江省金华人任志芳来说却刻骨锥心。他花了三年才确诊这个病，而确诊后面对每月18万元的医药费，他变卖了百万家产仍难以维持持续治疗。

“我不怕死，但我不想因为生病就放弃生命。要是这个病的药能入医保该多好。”这几日，任志芳又在为自己和其他病友到处呼吁。

2月28日是世界罕见病日，目前国际上确认的罕见病逾六千种，戈谢病便是其中的一种。幸运的是，全世界只有1%的罕见病有药可医，戈谢病是其中之一；然而不幸的是，这救命药却堪称天价，每年需要几百万元的花费，且需终生服药，这无疑让戈谢病患者们只能“望药兴叹”。

任志芳曾是金华一家药企的高管，收入颇丰，有房有车，生活令人艳羡。而在2006年，任志芳因肝痛入院，一度被误诊为肝癌进行治疗。他在杭州、北京等多地辗转就医，三年后花了近百万元才最终确诊为戈谢病。

“这三年是最痛苦的三年，当看到戈谢病三个字的时候，整个人像被掏空了，这个病连确诊都这么艰难，更别说治了。”任志芳回忆道。

浙江大学医学院附属第一医院的郑伟燕医生说，戈谢病是一种遗传性疾病，因为患者身体里缺少一种酶，所以代谢物会在体内不断堆积，导致脾脏、肝脏肿大，带来常人难以忍受的骨痛。“如果能持续用药，患者就能维持正常的生活，如果不能，那只能眼看着他们的状况一天天变坏，最终很可能会致残甚至死亡。”郑伟燕说。

尽管才49岁，记者眼前的任志芳已满脸皱纹，黑瘦黑瘦。他说，这8年来，可以用生不如死来形容，不管白天晚上钻心的疼痛如影相随，尤其是晚上经常痛得无法睡觉。

按照任志芳的身体状况，每月需要花18万元来购买药物，面对天价药费，他十分无奈——当初为了确诊几乎掏光了家底，后来为治病卖掉了车子和几套房子，现在一家人只能住在父亲留下来的经济适用房里，亲戚朋友的钱也借光了，没有钱再持续买药。由于没能得到很好治疗，任志芳的脾脏不断肿大，腰围一度到了3尺5。“那时候根本没法穿裤子，我爱人只好买了牛仔布，去裁缝店给我做了一条孕妇装一样的背带裤。”最后，任志芳只好做了脾脏切除手术。

“我现在肝也不行了，医生说肝变硬了，鼻子碰一碰就会流鼻血。”尽管十分痛苦，但任志芳说，他不想放弃生命。

现在的任志芳成为了金华中医院肿瘤科的一名义工，只要身体状况允许，他就会到医院热心地帮助病人预约检查，排队、送单子。“在医院我看到许多癌症患者为了省钱放弃治疗，把钱留给孩子、家人。这样的场面实在让人太心酸了，我们都应该敬畏生命，不能轻易放弃。”任志芳说，他想用他的经历告诉别的患者，要坚守生命，保持乐观。

目前，在我国上海、昆明、宁夏等地已出台相关政策，通过城乡居民大病保险基金、民政救助基金、慈善总会捐助等方式，为戈谢病患者所需的医疗费用提供了保障。然而包括浙江在内的很多地方，现行的医保仍未覆盖戈谢病。“我一直在坚持跑政府和劳动保障部门，希望他们和社会上的公益企业可以帮帮我们，哪怕只是援助一点，也能让我们的生活有质的不同。”任志芳说，“如果能有药物治疗，我就能再回去工作了，那样多好。”（完）