河北内丘优秀女孩突患罕见戈谢病 全国患者不足300人

郗利漫是内丘县一个普通农家的女孩，3年前毕业于长沙理工大学金融专业。两个多月前，她突然被诊断患上了罕见的戈谢病，让这个对未来充满美好希望的女孩备受打击。经过短暂的调整后，郗利漫找到了患病的病友，重新规划了人生目标，振作了对生活的信心。

在内丘县官庄镇官二村，记者见到了郗利漫，这是一个瘦弱的女孩，因为患病她已经辞去了原来的工作。“今年7月，感到腰疼得特别厉害，不能走路，到内丘县医院检查，结果是脾大，但不知道具体病因。”

半个月后，郗利漫和家人来到省二院，初步检查结果为戈谢病，因为有些数据不能检测，随后他们来到北京协和医院，检查结果为戈谢病Ⅰ型。“当时拿到这个结果的时候，完全都呆住了，自己没听说过这个病，以为是医生搞错了。”郗利漫告诉记者，最让她和家人难以接受的是，治疗这种病目前在国内能买到的只有思而赞，但每支需要2.3万元，根据不同的情况每年的费用要60万元到上百万元，而且是终生注射。“我们这样的农村家庭怎么能承担得起，而且她现在是患病初期，每周注射两支，一个月的费用要18万元，3个月后根据病情可以适当减少，但不能停药。”郗利漫的父亲郗振奎说，因为负担不起，从确诊后到现在一直不敢给孩子用药，因为如果中途停药反弹后果更严重，如果把脾切除，病情还会向肝脏、骨骼转移。在采访中，郗利漫的母亲一直在小声啜泣。